【诊疗方案】支气管哮喘患者自我管理中国专家共识-中华结核和呼吸杂志

点击标题下「蓝色微信名」可快速关注
文章来源：中华结核和呼吸杂志, 2018,41(3) : 171-178
作者：中华医学会呼吸病学分会哮喘学组
根据全球支气管哮喘(哮喘)防治创议(GINA)标准定义的哮喘控制水平，2017年最新报道的我国30个省市城区门诊哮喘患者控制水平的流行病学调查结果显示，我国城区哮喘患者的症状控制率只有28.5%，总体控制水平尚不理想[1,2]。哮喘的治疗目标在于达到哮喘症状的控制，减少急性发作和减少肺功能的不可逆损害等风险[3,4]。要达到哮喘控制的目标，提高哮喘患者的自我管理水平是非常重要的一环。为了促进我国哮喘患者自我管理，探索患者自我管理的路径和方法，中华医学会呼吸病学分会哮喘学组基于2017年GINA和2016年中华医学会呼吸病学分会哮喘学组制定的"支气管哮喘防治指南"等文件[3,4]，结合国内外循证医学证据和临床经验，制定了适于呼吸专科医生和基层医生临床实践应用的"支气管哮喘患者自我管理中国专家共识"，为临床医生指导哮喘患者进行自我管理提供参考。一、哮喘患者自我管理的意义、目标和内容
1．哮喘患者自我管理的意义和目标：
哮喘是一种慢性气道炎症疾融域嘉园病，需要在医生指导下坚持长期治疗。哮喘患者长期控制水平不佳，除了受哮喘发病机制的复杂性和缺乏规范化治疗的影响外，也与哮喘患者治疗依从性差和自我管理能力有限有关。国内外大量研究结果证实，哮喘通常隐匿进展、多数哮喘急性发作是可以预防的。近半数患者对呼吸困难加重的感受度较差，哮喘急性发作时处理不当，患者对药物治疗的依从性过低(30%～40%)导致哮喘未控制，频繁因急性发作而就医[5]。若哮喘反复发作，病情会逐渐加重，预后较差[3,4]。
规范化哮喘自我管理对于哮喘的控制与防治急性发作是非常重要的，加强哮喘患者的健康教育，指导患者开展有效的自我管理具有三方面意义：(1)改善患者肺功能，减轻患者气道炎症，改善哮喘控制水平，提高治疗效果，改善患者生活质量徐俊平，姜一郎降低个人经济负担；(2)减少所有急性事件的发生，包括急性加重、急诊就诊及住院等；(3)增加患者的依从性。哮喘患者自我管理的规范化尤其适用于下列患者：症状和肺功能评分较大、曾因哮喘发作而急诊就医以及对疾病严重程度缺乏恰当的认知[3杀出狂人镇,4,5]。
哮喘长期管理的目标包括：(1)达到良好的症状控制[哮喘控制测试(asthma control test，ACT)评分>20分]，并维持正常活动水平；(2)最大程度减少哮喘发作、肺功能不可逆损害和药物相关不良反应的风险。在基于控制水平的哮喘治疗和管理策略中，评估、调整治疗、监测治疗反应形成一个持续的循环过程。在选择治疗方案和监测治疗反应时，应兼顾哮喘控制的两个方面，即症状控制和减少未来风险，以达到哮喘的"整体控制"[3,4]。经过适当的治疗和管理，绝大多数哮喘患者能够达到这一目标。
2．哮喘患者自我管理的内容：
哮喘是可治疗的呼吸道慢性疾病，掌握哮喘相关的知识和技能对患者的自我管理至关重要。哮喘自我管理的主要内容包括哮喘自我管理相关的健康教育(哮喘疾病知识、哮喘的预防和治疗、吸入装置的使用指导和培训、用药和随诊的依从性教育等)、哮喘自我管理的工具[ACT评分表、呼气流量峰值(peak expiratory flow，PEF)、哮喘日记及书面哮喘行动计划]、哮喘急性发作先兆的识别和处理3个方面[3,4]。哮喘患者应该学会的自我管理相关知识和技能见表1。

二、哮喘患者自我管理相关的健康教育
1．患者应该了解哮喘的疾病特征和预后[3,4]：
(1)哮喘的疾病特征：哮喘主要特征为气道慢性炎症、气道高反应性、可逆性气流受限和气道结构改变(即气道重塑)。典型哮喘发作常因吸入(或接触)过敏原引起的免疫异常及炎症反应所致乳晕漂红。临床表现为反复发作的喘息、气急、胸闷或咳嗽等症状，常在夜间和(或)清晨发作、加剧，多数患者可自行缓解或经治疗后缓解。(2)哮喘的预后：哮喘的转归和预后因人而异。通过合理治疗与管理，可以控制哮喘症状，避免急性发作，部分可达到临床治愈。而不规范治疗或依从性差，哮喘则会反复发作，病情逐渐加重，气道不可逆性损害和重塑，持续气流受限，可并发慢性阻塞性肺疾病和肺源性心脏病等，预后较差。
2．了解并避免接触哮喘的诱发因素：
很多变应原和触发因素会导致哮喘急性发作，患者要知道哪些变应原或触发因素是引发自己哮喘发作的诱发因素，并尽可能避免或减少接触这些诱发因素。常见的诱发因素见表2[3,4]。

3．哮喘病情的自我评估和监测：
为了方便患者评估自己的病情，推荐使用两个病情监测工具。一个是哮喘问卷评估工具，包括ACT问卷和哮喘控制问卷(ACQ)，研究结果显示ACT比ACQ具有更好的效度，并且操作简单易学，因此这里仅推荐ACT(详见后面哮喘相关工具章节中ACT介绍和具体问卷与评判内容)[6]。另一个是使用峰流速仪每日进行PEF监测。峰流速仪携带方便，操作简单，患者可在家自我监测PEF，能直接反映气道通气情况，预测是否发生急性发作(详见哮喘相关工具章节中哮喘日记内容)。
应用ACT评估病情的目的是通过评估让患者知道自己的哮喘控制水平；而每日自我PEF监测的目的在于让患者了解自己支气管的通气情况，以便及早识别急性发作的先兆，有助于及时采取有效措施防止或减少急性发作的次数[3,4]。
4．哮喘治疗药物：
治疗哮喘的药物主要分为两类，一是控制类药物，即需要每天使用并长时间维持应用的药物，主要通过其抗炎作用使哮喘患者维持在临床控制状态，包括吸入糖皮质激素(ICS)、吸入糖皮质激素/长效β2-受体激动剂(ICS/LABA)、白三烯调节剂(LTRA)、口服糖皮质激素、缓释茶碱及其他有助于减少全身激素应用剂量的药物；二是缓解类药物，又称急救药物，在患者有急性发作症状时可按需使用的药物，主要通过其迅速解除支气管痉挛从而缓解患者速发的哮喘症状，包括速效吸入和短效口服β2-受体激动剂(SABA)等，常用药物的种类与特点详见指南[3,4] 谭玉英。
5．吸入装置及使用(表3)：

吸入装置种类繁多，使用不当会因药物不能到达气道、不能起到充分抗炎作用而导致哮喘控制不佳，并增加哮喘急性发作的风险，以及因口咽部沉积药物过多而增加吸入药物的不良反应，甚至使患者产生抵触吸入制剂的情绪。国外研究结果显示，70%～80%的患者不能正确使用吸入装置，而且许多医生也不能正确指导患者如何使用好吸入装置[7]。因此，吸入装置运用技巧的培训，以及让患者掌握吸入制剂的正确使用方法非常重要。对于吸入装置的正确使用培训与教育，专家一致推荐[3,4,8]：(1)为确保有效使用吸入装置，要基于不同药物、不同患者和花费选择合适的吸入装置，最好鼓励患者参与装置的选择过程，从而提高依从性。(2)可采用不同的吸入装置，诸如干粉吸入剂装置(DPI)和气雾剂吸入装置(MDI)等。吸入药物的疗效取决于肺内沉积率，而肺内沉积率又受药物剂型、给药装置和吸入技术等多种因素影响，其中干粉吸入装置肺内沉积率高于气雾剂。(3)在使用定量压力气雾剂(pMDI)装置时，接上储雾罐可改善吸入效果，并减少药物的不良反应。(4)为避免患者使用时的混淆，最好不要同时使用多种吸入装置。(5)医生、临床药师或护士应当以实物正确演示每一种吸入装置的使用方法，然后让患者练习金牌女王，发现问题及时纠正；如此反复数次，并定期核查，发现问题及时纠正，才能提高患者对吸入装置的正确使用率。研究结果显示，检查吸入装置使用方法并加以纠正的次数越多佟承畴，患者的正确使用率越高[9]。(6)在吸入装置技巧培训时，可引入视频教育模式，并多次进行观看和练习，也可提高吸入装置的正确使用率。
6．药物治疗的依从性：
哮喘作为慢性疾病，需要长期规范化治疗。但国内外调查结果显示，哮喘患者治疗依从性普遍偏低，成人患者不遵医嘱用药的发生率约50%，难治性哮喘患者的依从性更差[10,11]。同时饭统网，哮喘患者依从性的高低与疾病的转归密切相关，依从性差是导致患者病死率增高、急性发作次数增多、住院次数增加的主要原因，同时也会大大增加患者的经济负担[12,13,14,15]。
影响哮喘治疗依从性的因素众多：(1)对疾病的认识欠缺，认为症状缓解后无需再服药；(2)对激素治疗存在恐惧，担忧长期使用激素带来的不良反应；(3)吸入装置使用方法不正确，用药指导不到位；(4)长期使用药物会对患者家庭造成一定的经济负担，尤其是收入较低的患者；(5)药物使用便利性不佳，导致患者遗忘等[14,16,17]。
下列措施有助于改善患者对治疗的依从性：(1)治疗干预：由医生和患者共同决策药物/剂量的选择；如有可能应尽量选择长效制剂、使用单一吸入装置多种药物联合制剂；随时评估患者吸入装置的应用情况，查看患者药物使用的细节，发现错误及时纠正。(2)患者干预：告知患者及其家属依从性的重要性，加强患者自我管理，制定书面治疗计划，进行针对性的患者教育和提供相应的信息(如药物、健康教育等)。(3)推进以患者为中心的沟通方式：医护人员应通过良好的沟通技巧、最新的监测知识和宣教工具来改善患者的依从性。(4)完善教育和管理结构：建立哮喘专病门诊、哮喘宣教中心、哮喘患者协会"三位一体"的系统教育管理模式，强化患者对疾病的认识孙闻竹，充分发挥社区在慢病管理中的作用。(5)物联网应用：可以通过远程监测吸入装置来提高患者的依从性。此外，风雨过后电话随访进行干预也可改善患者依从性[18,19,20]。
7．哮喘患者自我管理相关健康教育的实施途径：
良好的哮喘自我管理依赖于医务人员对患者的持续教育和患者对哮喘自我管理的正确实施。教育的方式应包括医生直接教育、护士等医务人员教育、社会公益项目、患者相互教育、亲友帮助和远程电话、视频、网络、APP等多种形式。近年来，随着移动互联网技术的不断发展，多种智能硬件(例如与APP绑定的安装在吸入装置上的智能用药监测设备，可以自动记录患者的用药时间、地点、用药次数和剂量等信息；智能峰流速仪自动在手机上记录肺功能参数并建立哮喘发作预警曲线)和应用软件(如患者使用智能手机里的APP记录每日的主观感觉，系统将会根据国际ACT评分标准，自动计算出ACT得分从而评估哮喘患者控制水平)被开发，已逐步应用在哮喘患者病情自我监测和管理中。
临床医生与护理人员应善于利用各种渠道加强患者教育，还要注意及时评估患者是否掌握正确的知识和技能。需要强调的是，建立医患之间的合作关系(伙伴关系)是实现有效哮喘管理的首要措施最真心一对，医务人员与哮喘患者或其家人建立良好的合作关系，有助于患者获得疾病防治知识、自信和技能，在哮喘管理中发挥主要作用。
8．对患者定期随访：
医务人员应定期对哮喘急性发作患者和慢性持续患者进行随访，包括患者主动按医嘱定期门诊随访，或医生通过电话进行随访。及时的电话随访有助于提高哮喘患者依从性，可减少门诊就诊的次数，降低再住院率。规范的随访应包括以下内容：(1)评估哮喘控制水平：检查患者的症状或PEF日记，评估症状控制水平(ACT评分)，如有加重应帮助分析加重的诱因；评估有无并发症。(2)评估治疗问题：评估治疗依从性及影响因素；检查吸入装置使用情况及正确性，必要时进行纠正；询问对其他有效干预措施的依从性(如戒烟)；检查并确认哮喘行动计划，如果哮喘控制水平或治疗方案变化时应及时更新哮喘行动计划。
三、哮喘自我管理工具
1．书面哮喘行动计划：
是一种用来指导哮喘患者如何正确实施自我管理的方案[3,4]。本共识参考国外书面哮喘行动计划并结合我国实际情况制定了适合我国哮喘患者使用的书面哮喘行动计划"母本"(图1)[21,22,23]，内容包括识别和避免过敏原和诱发因素、哮喘药物的合理应用、识别发作征兆和处理，症状恶化立即就医等。在实际应用时，应结合患者的症状和控制水平与之共同制订出个体化的书面哮喘行动计划。在教育、沟通过程中，应尽量使用通俗语言讲解书面哮喘行动计划的使用方法和重要性，以增强患者执行计划的自觉性。国内外研究结果证实，使用书面哮喘行动计划有助于改善患者肺功能、药物治疗依从性和生活质量，减少非计划就诊、急诊或住院次数，减少误工率，降低病死率(70%)[24,25,26,27]。因此，本共识推荐每位患者均应在医生帮助下制订出适合于本人的书面哮喘行动计划，提高自我管理的科学性和有效性。

2．ACT：
是一种以简单问答的形式评估哮喘控制水平的问卷(表4)，适合哮喘控制不佳的患者使用[6]。ACT不需测试肺功能，操作简便。推荐每4周做一次病情评估。ACT总分25分提示哮喘完全控制，稳定3～6个月可以考虑降级治疗；20～24分提示哮喘良好控制，需要继续用药以达到完全控制；<20分提示哮喘未控制，应再次评估病情、调整治疗。

3．PEF监测与哮喘日记：
PEF检查是一种实时哮喘监测的简单而有用的工具，已经被广泛用于哮喘的自我管理中；PEF是客观判断哮喘病情最常用的手段，对于哮喘治疗依从性和吸入技术评估的监测亦十分重要。PEF监测分为短期监测和长期监测。短期监测主要目的为急性加重后监测恢复情况，调整治疗后评估治疗反应。长期监测主要适用于预测哮喘急性发作，尤其是那些对气流受限程度感知不敏感者、既往有突发的严重发作者以及难治性哮喘患者等[3,4,28]。推荐患者起始治疗期间每日早晚各做1次PEF测定，获得个人PEF最佳值，并书写以PEF记录表为主、附加症状和用药情况的哮喘日记(图2)。当有症状时应该加测PEF，如PEF下降至个人最佳值的80%提示哮喘急性发作先兆或哮喘控制不佳，应及时干预减少哮喘急性发作。

正确使用呼气峰流速仪和准确记录哮喘日记是哮喘患者自我管理的重要内容之一，可有效地预防和减少哮喘发作的次数。通过哮喘日志获得的信息完齿猪，也有助于医生及患者对哮喘严重程度、控制水平及治疗的反应进行正确的评估，可以总结和分析哮喘发作与治疗的规律，并据此选择和调整药物治疗方案[3]。
四、哮喘急性发作先兆的识别及初步处理
多数哮喘急性发作前都有不同程度的前驱症状和表现，及时发现哮喘急性发作的先兆表现，并采取相应处理措施，可以减少严重的哮喘急性发作。对于哮喘急性发作先兆的识别，有2种方法进行判断：一种是依据症状，哮喘急性发作的先兆症状有咳嗽、胸闷、气促等；第二种方法是依据PEF监测结果，如果患者的PEF值在近期内下降至正常预计值或个人最佳值的60%～80%或更低，需要警惕近期急性发作的风险。如果不知道正常预计值和个人最佳值，PEF较平常的基础值降低20%以上，也需要特别注意。由于患者对气流受限的感知和症状的敏感性不同，所以最好结合以上2种方法来进行识别和判断[3,4,29,30,31]。
出现哮喘急性发作先兆的自我处理方案：(1)使用SABA 1～2喷，必要时可每隔4～8 h吸入一次，但24 h内最多不宜超过8喷；布地奈德/福莫特罗作为缓解用药使用可减少严重急性发作风险，当出现哮喘急性发作先兆症状时，可增加布地奈德/福莫特罗(160/4.5 μg)1～2吸缓解症状，每日最大剂量一般不超过6吸。(2)增加控制药物：当使用缓解药物后仍有症状，PEF不能恢复至正常预计值或个人最佳值，需要增加控制药物，如增加ICS的剂量，或增加其他的控制药物曹婴。(3)加用口服激素和就医：当采用以上措施后症状仍继续加重时，可加用口服激素，如泼尼松0.5～1.0 mg/kg，并及时到医疗机构就医。
五、我国哮喘患者自我管理面临的挑战与展望
制定哮喘患者自我管理专家共识，将有利于推动我国哮喘患者的自我管理王冕传，进一步提升我国哮喘的整体控制水平。在临床推广本共识时将会面临一些挑战，如基层医疗机构条件设备相对较差，没有足够的人员和时间开展患者自我管理的健康教育，同时也会存在文化程度参差不齐、经济条件限制、对疾病的严重性认识不足等问题而不能坚持开展自我管理金熙贞。面对这些困难，今后需要政府、医疗机构、社区、患者等全社会共同参与哮喘的健康教育与管理，推动哮喘患者自我管理的普及，尽可能利用有限的医疗资源来提高我国哮喘的总体控制率。只要我们医患双方共同努力，我国的哮喘防治工作必将取得显著的进步。
撰稿专家组成员
撰稿专家组成员(按姓氏拼音排序)：蔡绍曦(南方医科大学南方医院)；陈萍(沈阳军区总医院)；董亮(山东大学齐鲁医院)；黄克武(首都医科大学附属北京朝阳医院)；黄茂(江苏省人民医院)；霍建民(哈尔滨医科大学附属第一医院)；金美玲(复旦大学附属中山医院)；赖克方(广州医科大学附属第一医院)；林江涛(中日友好医院)；苏楠(中日友好医院)；王长征(陆军军医大学新桥医院)；吴昌归(空军军医大学西京医院)；张捷(吉林大学第二医院)；周新(上海交通大学附属第一人民医院)
审稿专家组成员
审稿专家组成员(按姓氏拼音排序)：常春(北京大学第三医院)；程晓明(陆军军医大学新桥医院)；程哲(郑州大学附属第一医院)；戴元荣(温州医科大学附属第二医院)；邓静敏(广西医科大学第一附属医院)；冯俊涛(中南大学湘雅医院)；郭雪君(上海交通大学医学院附属新华医院)；郭禹标(中山大学附属第一医院)；韩伟(青岛市市立医院)；胡艳(北京大学第一医院)；华树成(吉林大学白求恩第一医院)；姜淑娟(山东省立医院)；刘春涛(四川大学华西医院)；刘晶(吉林大学白求恩第二医院)；刘荣玉(安徽医科大学第一附属医院)；莫碧文(桂林医学院附属医院)；邱晨(深圳市人民医院)；邱忠民(同济大学附属同济医院)；沈华浩(浙江大学医学院附属第二医院)；宋颍芳(解放军福州总医院)；苏新明(中国医科大学附属第一医院)；孙铁英(北京医院)；汤葳(上海交通大学医学院附属瑞金医院)；吴月清(天津医科大学总医院)；谢华(沈阳军区总医院)；于化鹏(南方医科大学珠江医院)；云春梅(内蒙古自治区人民医院)；张旻(上海交通大学附属第一人民医院)；张清玲(广州医科大学附属第一医院)；赵丽敏(河南省人民医院)；甄国华(华中科技大学同济医学院附属同济医院)
参考文献（略）
尊敬的读者：
若您新收到的纸质杂志有破损等情况，请在微信中发送破损杂志照片+您的个人信息后，拨打电话010-85158299，找宋老师调换。