雷晓晨自闭症儿女教会我们的那些事-海洋天堂

雷晓晨



?自闭症出其不意的降临?

大约在Jude一岁半的时候，他开始表现得和大多数孩子不同。无论我们多么努力的安抚他，他还是越来越沮丧。我们焦急的看着他挫败的捶打自己的身体，用能找到的一切都敲打自己的头，拼命的试图缓解他混乱的神经系统……却无能为力，只觉得这个父母当得失败极了。
?我们觉得自己是天下最愚蠢最无能的父母?

是的，就像傻逼一样。因为聪明的好妈妈知道该如何帮助孩子。
?诊断的过程困难重重?

Jude是我们的第一个孩子，没有做父母的经验；我们也听了许多“长大就好了”这样的说法，但是情况似乎越来越严重。我们的儿科医生听了我们的描述和担忧后给了我们一个电话号码。接下来便是各种评估和记录……然后是更多的评估和记录……当你认为一切结束了的时候，又来了一大波的新的评估。
?你会感到悲痛?

我们一直很担心Jude的自闭症的确诊通知。作为家长，你希望尽可能多的搜集孩子日常行为中的“证据”，来说明Jude并不具备典型的自闭症症状。
?还有孤独?

我情绪非常低落，我感觉非常孤独。在Jude被确诊之前，听到别的家长对他们不得不日复一日的和他们“正常”的孩子斗智斗勇的抱怨，我就怒火中烧。
我对未来感到恐慌，我的孩子以后能不能学会说话？会有朋友吗？有没有人欺负他？
?人们对于自闭症的认识还很少?

当我们宣布Jude患自闭症的消息，各种“有用的”建议扑面而来。家人，朋友，杂货店里碰到的女士，Facebook的好友——我感觉应该是从高中起我们就认识但是不能确定是谁的那种。我们听到很多道听途说的建议，它们大都来自电影情节或者大众杂志。
?但是每个人都有着奇奇怪怪的意见?

很多人说自闭症跟铅涂料有关……跟太多细菌或没有足够细菌有关……是因为什么和什么，可能或者什么混合了什么……类似于应该给孩子用哪种精油，不能让他吃食用色素，以及是否该采取药物治疗等建议一时间涌入我的生活。
?有力的支持?

当我们收到Jude的自闭症确诊通知，我们的身后便有了一个伟大的团队。它由治疗师和医生组成，给我们提供指导，并帮助我们改善家庭的生活质量。暗无天日的生活慢慢现出一丝光亮，疾病对我们的影响被控制在一个可接受的范围内。我们都在学习，学习应对技巧和如何和家人更好的沟通。
?孩子没有错?

我知道最有效的治疗不是试图改变Jude，而是鼓励他，并调整我们的期望。我们慢慢摸索和发现如何更好的理解他大脑的功能，理解他的思维和表达方式。我开始觉得自己有一点不像傻瓜妈妈了，甚至有一点像一个很像样的好妈妈了。
?对夫妻也是一个挑战?

我和我和丈夫学会了如何成为一个团结合作的团队。我看到面对挑战我们变得如此强大。但遗憾的，并不是所有的家庭都像我们这样幸运。
?早期干预大有帮助?

通过四年的努力，Jude现在的情况和表现已经大大超出我们的预期和希望。他已经从不会说一个字，到现在可以并且喜欢表达；已经学会说“太吵了”，而不是用头撞墙表示抗议；他睡在床上，属于他自己的小床！他有了朋友，很多的朋友；甚至，有时候他可以自己擦屁股！
?自闭症的人生也可以很美丽?

养育和陪伴Jude的 收获已经远高出我们的期望。当他可以把其它孩子很自然很简单就可以做到的事情当成一个大挑战来完成时，我们会不由自主的发出喜出望外的尖叫！我们学会欣赏 和感恩生活中许多微不足道的小事情。孩子的抱怨和牢骚从来不会被认为是一件礼物，直到你听到它们从一个从不愿意开口说话的孩子的嘴里说出。
?不管发生什么，你一定可以战胜它?

自闭症一度曾让我们感到万劫不复。但现在它已经变成我们完全可以接受的一件事，它就是我们生命的一部分。我教Jude为自己的与众不同而骄傲。我们有感到抓狂绝望的日子吗？绝对有！然而Jude的自闭症谱系障碍诊断，和在我们身边给予的支持让我们相信，如果我们互相信任合作，一定可以战胜困难。
?了解自闭症以后，担心反而少了?

我们不再试图治愈Jude，他奇怪的行为、想法还有习惯和兴趣，都成为我们最爱他的原因。
?自闭症不会操控你的生活?

从一开始，我们就担心我们的生活将完全受制于自闭症，但是现在我们知道，这一切比想像得好得多。感谢上帝，我们懂得了，自闭症是Jude的超能力!
?未来是光明的?

我一度认为Jude是没有未来的孩子，并为此非常担心，但是现在，我也在期待他未来的成就。

海洋天堂简介
海洋天堂自闭症扶助基金（Ocean Heaven Autism Recovery Foundation，中文简称“海洋天堂”，英文简称OHARF），是一家为自闭症人群开展基础支持、康复教育支持、社会融入、社会倡导等工作的民间公益组织，发起成立于2015年，目前是杭州市残疾人福利基金会下设专项基金，拥有公募资格。
本基金致力于维护自闭症群体在康复、生活、教育、就业等方面的保障权益，倡导公众关注、支持自闭症群体，推动保障自闭症群体合法权益相关制度、政策的完善。

转载声明：本文转自Supermom，如有侵权，请联系小编删除。(素材收集：李静怡。排版：洪丹丹。审阅：李静怡。)