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雷晓晨自闭症患者的世界有多痛苦?战胜疾病的他励志告白,一部纪录片拍下最真实历程-搞笑三点零

雷晓晨自闭症患者的世界有多痛苦?战胜疾病的他励志告白,一部纪录片拍下最真实历程-搞笑三点零

雷晓晨自闭症患者的世界有多痛苦?战胜疾病的他励志告白,一部纪录片拍下最真实历程

对一般人来说,自闭症的世界很神秘。《动画人生》这部纪录片,让患者亲自告诉你...
那年,欧文两岁,他说他是彼得潘,父亲是虎克船长,他们俩在家中后院嘻闹、打斗,笑得很是开心,就跟平凡家庭没两样。“在欧文3岁那年,他消失了…”他爸爸不得不面对孩子成了自闭症患者的事实。他不愿再长大,外面的世界对他来说,太吵杂、太过于混乱了,他就像是永远无忧无虑的彼得潘一样,停留在属于他自己梦幻岛…
“最早的变化是他不睡觉了、他的运动机能衰退,也丧失了处理语言的能力,只会复颂。”回想起当时的情况,他的妈妈看起来仍然困惑且惊慌。一个曾经蹦蹦跳跳的小男孩,转瞬间无法与外界沟通、宁愿独自对着空气发呆。不久后,他被确诊自闭症。

失智症的影响在3岁的小欧文身上日渐明显...
苦寻专家无解方,最后的奇迹竟是…
确诊后,欧文的爸妈彷佛坠入地狱,他们发疯似的寻求医疗协助、遍访专家。他们带着欧文看专门的医师,“那跟看小儿科不一样,有个窗户能像观察天竺鼠般看孩子。”谈起当时状况,欧文爸爸仍历历在目。不过,尽管再努力,欧文的情况始终没什么好转。

欧文的爸妈带着他到处寻访专家,希望帮助他找回快乐生活。
对自闭症的孩子来说,外界的任何刺激都会被放大,所以情绪不是低落,就是过于躁动。在欧文发病之后,他们全家唯一能一起做的事,只剩下他和哥哥华特从小就喜欢的──看迪士尼动画。虽然是出于不得已,但看动画是唯一仍让欧文静下来的方法。
渐渐地,他们发现欧文的行为有了改变。看着动画《小美人鱼》里,坏人乌苏拉想抢走美人鱼清亮的嗓音,对她说了句:“Just your voice(只要你的声音)!”欧文罕见地拿起遥控器倒带,甚至开始喃喃自语,尽管仍含糊不清,但他确实复述了一次。“这是一年来他第一次看我!”想起当时的情况,爸爸脸上满是兴奋。

一段迪士尼影片,竟成了欧文开口说话的关键!(图/撷取自《动画人生》)
尽管振奋,爸妈也心知肚明,这可能只是像鹦鹉一样的模仿,不代表欧文真的好转了。因为在那次事件后,欧文还是一样只能发出咿咿呀呀的声音。就在这对父母心力交瘁、准备放弃之际,奇迹再次发生!
在哥哥华特9岁生日派对后,欧文看著有些落寞的哥哥,缓缓走到厨房盯着爸妈,他站着不动,表情却似乎想说些什么。“华特不想长大,像彼得潘…”妈妈听了瞠目结舌,他们开始了解,这句话及其背后的思考脉络,正是动画为欧文带来的疗效。
后来,爸爸拿着一个《阿拉丁》角色布偶试着跟欧文聊天。“欧文、欧文,身为你是什么感觉呀?”而欧文回答:“不太好,因为我没有朋友。”这个反应让爸爸错愕又难过,强忍着泪水,他又问:“那我们什么时候变朋友的呀?”得到的回答是:“看《阿拉丁》的时候,你让我笑。”他们就这样谈了超过一分钟,这是欧文出生以来最长的一次对话。回想起来,爸爸眼里依然满是泪水。
自此,他们全家开始用迪士尼角色跟欧文对话,搭配专家的沟通训练,欧文的语言与社交能力也似乎渐渐好转…
面对“不健康”的孩子,父母最大的折磨是自责

尽管过程满是艰辛,但谈到欧文第一次说出完整句子的那一天,爸爸依然非常兴奋。
自闭症病患的痛苦经常受到关心,但其家属承受的心理折磨却鲜少被当作讨论议题。
尽管后来找到了一丝光亮,但回想起一开始的状况,欧文爸妈仍余悸犹存。一个活泼的孩子变得截然不同,除了体能每况愈下,与爸妈、哥哥的互动也逐渐冷漠这对爸妈来说,不仅是就医的舟车劳顿,更是无法一语道尽的心理折磨。
某次去看医生时,医生也要求让当时难以独力行走的欧文尝试往前迈步,他东倒西歪地走,爸爸紧张却不得不放手,甚至形容:“就像个没睁开眼睛的人在走。”而在终点声声鼓励孩子的妈妈则说:“我记得我紧紧抱住他,只想着‘我会紧抱你、尽全力爱你’,然后一切都会恢复…”一句话里,藏了多少父母深埋心底的辛酸。
“为何我的孩子得了这病?一定是我哪里做错了。”当孩子罹患难以治疗的疾病,对爸妈来说,除了遗憾,更大的折磨在于──自责。就算这和父母不一定有直接关系,许多人却会深陷在这份自责当中,一生难以摆脱。
在父母的照料下,23岁的欧文已经从大学毕业,甚至结交了女朋友,准备搬到外面生活。在陪伴孩子安全长大后,学着如何放手让他勇闯现实社会,成了爸妈最新的挑战......。
逐渐找回健康后,欧文亲自叙述自闭症的感受
欧文的爸爸是曾获普立兹奖的记者荣恩苏斯金(Ron Suskind),他出版了小说《消失的男孩:无法倒带的配角人生》讲述家庭故事。现在,这段揪心却励志的经历则被导演罗杰·洛斯·威廉斯拍摄成纪录片《动画人生》,去年在美国日舞影展佳评如潮,获得最佳纪录片导演大奖,也入围今年奥斯卡金像奖最佳纪录片。
“在那段时间里,所有人的声音听起来都糊在一起。”我们很少有机会能够听自闭症患者道出最直接的感受,但好转后的欧文在电影里缓缓道出患病感受。他用力说出的一字一句并非诠释着众人期待的美好结局,而是一个自闭症少年,如何从迪士尼动画与父母无悔的爱里,重新找回融入社会的勇气。
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