雷晓晨自闭症自测手段和经验分享(自闭症孩子已摘帽的父亲)-拓慧教育平台
雷晓晨
一、关于“自闭症”的界定(很重要,请不要跳过)
这点和早先开帖有较大出入,我这里强调自己的理解,因为自己的理解可能比学术上更具实际意义。首先,自闭症不是疾病,它是表现出的症状。也就是说:多种疾病都可能导致自闭症,只是目前无法确认疾病的病灶。在医学上,孩子社交能力差也会被归于自闭症,这是因为自闭症发明较早,且没有明确病因,只能通过症状分类,于是就把缺乏社交能力也归入到了自闭症,也就是阿斯伯格综合症(AS),但从病理上他们和传统意义的自闭症并不是一种疾病。自闭症中真正危害大的是左脑逻辑思维缺失导致的病例,这类病症一般无法融入社会,他们无法理解你的语言,不懂得你的脸色,因果关系混乱;而阿斯伯格综合症(AS)可以看到有很多人还是在社会上取得了成功,其中包括像比尔盖茨、牛顿、爱因斯坦等(虽然后两者的人际社交真的很成问题)。因为不善社交,所以他们会专心投入自己研究的事业,很多阿斯伯格患者最后都成为学者,所以也被称为“学者型自闭症”。如果他们是典型自闭症(左脑逻辑思维缺失),那么他们是不可能有之后的任何成就。我的结论是:阿斯伯格是后天可以改善的,有危害的自闭症是左脑逻辑思维缺失的那一部分,这也是我要分析的重点。另外,如果诊断书里有倾向和疑似的文字,都是不确定有的概念;谱系既可能是确实谱系的诊断,也有部分医生因为无法解释一些类自闭症的问题,于是用谱系来取代疑似的概念。
二、“自闭症”概念及谱系的成因为什么要强调诊断的边界?那是因为不仅是中国,全世界都有泛自闭症化的倾向,因为背后存在利益。就上个月一个新西兰的父亲联系我,他们孩子疑似自闭,于是去医院诊断为轻度自闭。之后找我来确认,我判断不是自闭症,两周后他本人也确定自己孩子不是。当时,他在和医生聊天中得知,因为被诊断自闭症,政府会补贴干预,干预机构可牟利,所以自闭症的判断标准一直都很低。有些社交能力差的在国外也都定义为自闭症,我认为更科学的说法是左脑发育不全。国外如此,国内就更不用说了。很多干预机构是由院长或儿科主任参股的,后面的事情就不需要我说了。虽然不是所有医生都是坏人,也有可靠值得信赖的医生,但恶意诊断牟利的现象确实存在,我已经遇到好几例(比如南*脑***,考虑自己未来还有导演梦,所以就不说全名了,免得得罪人)除了医疗机制,另一方面,谱系是客观存在。我们讲左脑逻辑思维区出现问题就一定是完全瘫痪吗?会不会存在萎缩、病变的问题呢?答案是可能的,这就解释了谱系,即存在部分自闭症问题的情况。这类情况是最难判断的,如果我没有十足的把握,我会召唤吧里的大神帮忙参考,同时也会建议去找真正的专家面诊。另外,自闭症即便是出生后发病,但它的核心是天生的,不要归结于食品、疾病和教育,那些埋怨爷爷奶奶外公外婆的,请不要把责任推到他们身上,这病是脑部发育时左侧大脑的发育异常。
三、我的判断标准在明白上面那个问题后,我提出自己的观点。我只判断具有功能性障碍的自闭症,即左脑缺乏逻辑思维的自闭症。如果是阿斯伯格的话,我建议是如果可以正常入学就让他正常读书,或许他还能展现不为人知的天赋。这个观点吧里几位大神不会有。因为他们是学医的,医学上还没有把这部分梳理清晰,所以他们还是会尊崇他们的原则。我觉得这没有问题,除非哪天学术上把自闭症中左脑逻辑思维缺失剥离出来。不过据说已经在这么做了,很多学术领域已经认为阿斯伯格不属于自闭症范畴,只是医学界定还没有明文落实和出台标准。我之所以那么认为,因为我是普通人、普通家长,我们只要知道回避对孩子生活有威胁的疾病即可,没必要在学术上纠结这些。在孩子健康方面,我们都是实用主义者。这里我要说一句,你可以不认同我对于自闭症的观点,我不介意,因为我强调我只判断让孩子无法融入生活的自闭症。
四、什么是逻辑思维简单说就是能思考因果关系的行为。比如我们看到三张图分别是一个孩子起床、洗脸、刷牙,在孩子是同一个情况下我们明白这是一系列动作,但是自闭症孩子眼中这是三个孩子。他无法生成彼此间的关联。同样,当你语气加重时,他无法理解背后含义,所以自闭症不是孩子把自己封闭起来。而是他无法理解外部的信息,从而造成自己封闭的行为特征。逻辑关系还表现在物权方面,自闭症孩子的物权往往是不清晰的,他们会拿别人的东西,同时又对自己的东西不甚在乎(刻板行为物除外)另外,逻辑思维的缺失会造成对外界事物的。比如为什么自闭症的孩子会观察手,因为他们不明手指为什么可以弯曲,里面是什么样的结构,而手指又是他们能自我控制的,所以很多自闭症孩子都迷恋看手。而刻板行为也是基于此,为什么他们要走同样的路线,需要刻板行为物,或是把东西摆放成一排。因为这是他们熟悉的环境,一旦改变,他对背后的规则无法理解就会产生莫名的恐惧。就像我们到了鬼屋,发生的事情都是我们常识无法理解的道理一致。所以通过分析孩子是否存在逻辑思维,是分辨(我理解的)自闭症的关键。
五、自闭症概率据不完全统计,吧里至今询问我自闭症的近200人,确认的在20人左右,10余人我无法确认。在这个吧里应该都是有嫌疑才来的,在这个基础上,吧里来询问我的目前确证率不到10%,算上疑似中一半的可能,实际自闭症在15%以内,所以误诊率还是相当高的。当然,可能我不适合说这话,毕竟我不是医生,我只是基于自己的经历告诉家长其实自闭症概率真没那么高。大部分家长是无法区分哪些是孩子的个体差异,哪些是真正的自闭症症状。
六、自测手段(切入正题)更新帖子后,原来的一票否决就没有了吗?不是的,一票否决依然有效,但这里会给出更科学的解释很更宽泛的判断方式,而其核心是观察孩子有无逻辑思维和关联想象能力。测试自闭症的方法:(1)观察孩子有无共情行为可以试着在孩子面前哭泣,如果孩子尝试来安慰你,比如拍你的背或是把玩具递给你,这是一票否决的。说明孩子可以换位理解到你的情绪,这是典型的逻辑思维。这里要强调的是,孩子太小可能会不理解哭泣的含义。一般20个月以上的孩子都能够明白,孩子太小有时候反而会笑,这是因为孩子认知还不够。又比如,爸爸摸一个把手,假装烫手,然后拉孩子手去碰,他会拒绝害怕是对的。如果只是模仿你烫手的那下动作,意义不大。这里观察的重点孩子真的以为烫,这就是关联想象。(2)观察孩子有无场景再现我家女儿2岁了,正是最好玩的时候。她看动画电影《欢乐好声音》最后Mike唱歌时猩猩父子抱在一起,她会要求我们配合他一同演出这段情节。这就是正常的孩子应有的表现,场景再现也是关联思维。如果你孩子会让你配合完成某个动画桥段,或是给他洋娃娃或玩具,他会像真人一样给他盖被子、穿衣服,都是可以一票否决的。(3)观察孩子对封闭空间内进入陌生人的反映让自己和孩子在一个房间内,此时进来一个陌生人,孩子可能会害怕、紧张、哭闹,甚至笑都是正常的,但是无视外人继续玩自己的东西基本可以确定自闭症;自闭症孩子不认脸,他们的视角更容易陷入某个细节,比如你彩色的领带,走路的声音,所以当陌生人进入空间他不会意识到是陌生人,只是场景里又多了一个人。当然不排除说进入场景的人身上某个东西会吸引孩子,所以陌生人尽量白衣灰裤,身上不要装饰品,避免颜色等细节吸引对判断的影响。(4)观察孩子的应激反应找陌生人忽然拿走孩子手上的玩具。这时候,孩子跑到父母身边寻求帮助,这是正常。寻求父母帮助是他们明白父母可以把东西拿回来,思维从玩具上转移开并能联想到家长,这也是一票否决的。但测试中,如果孩子就地哭闹而坐则无法定义;如果孩子无视玩具被抢走,继续玩其他玩具这就很危险表现了。(5)工具手测试给孩子一个瓶子后走开,孩子打不开会把瓶子交还给父母让父母打开,如果是自闭症孩子,他会找距离他最近的人(即便是陌生人),然后拿着这个人的手开瓶子(俗称“工具手”)。因为,自闭症儿童缺乏逻辑思维,他认为开瓶子的是手而不是人。所以如果是用陌生人的手来开瓶子100%是自闭症。这是一票确认的点,如果孩子有工具手,要翻盘就很难了正常孩子不会这么思考问题。关于工具手,很多家长有个误区。好多家长说自己孩子有工具手,我问具体什么行为。他们就说要什么东西就把他们拉到东西旁边,然后让父母帮他们拿。这不算工具手,他不知道怎么表达让你去她想去的地方,拉你的手不属于工具手,只有拿着你的开或指的行为才算真正意义上的工具手。另外,如果孩子有工具手,但全程看着你的眼睛,这个是无效工具手,需要进一步观察。手机由于很多是指纹锁,不能用作工具手的参考物。(6)观察孩子有无仿说仿说是自闭症孩子的症状之一。区别仿说和模仿,要看孩子会不会人称切换,比如我对孩子说去给爸爸拿茶杯,她如果也重复说去给爸爸拿茶杯,这就说明他不理解这句话的意思,这是很危险的。我家孩子2岁整,她不会说话却已经能够明白我的意图。当他完全重复你的话,并且没有切换主语,那这个孩子的逻辑思维能力,或者是智力一定有很大的问题。(未必是自闭症,智商低下也有可能)(7)观察孩子有无指物或火星语很多家长来自闭症吧的原因是孩子不说话和不应名。其实孩子不说话主要与发声器官还未发育有关。如果你听到他们发出火星语和指物,其实这就是他们的语言。学术上,我们管有意识的火星语和比划称为语言的代偿性为,所以我在判断时对于不应名、不指物看的很轻,因为很有可能是孩子个性比较独立,不理会你罢了。当你发现孩子有有意识表达时,你还觉得自己孩子是自闭症吗?(8)观察有无刻板行为刻板行为是自闭症的重要依据,但很多家长对哪些行为属于刻板行为非常模糊。这里做详细描述。刻板行为包括刻板行为、刻板语言和刻板逻辑。刻板语言就是无意识重复说特定话,重点是无意识;刻板行为包括反复开关门、反复走同一路线、反复做电梯等,结合兴趣狭隘(如看旋转的东西、发光的东西)时间超过1个小时才能被认定为刻板行为,时间很重要,正常孩子的耐心是20分钟,所以某行为20分钟都是正常的。刻板逻辑就是要把东西摆放成一条直线,如果打乱会大哭,直到你把东西放回原位,其他的刻板逻辑你可以理解为强迫症。究其原因,自闭症孩子对于外界事物缺乏逻辑思维。灯为什么会亮,风扇为什么会转,我们很容易理解的事物在他们那里就是天方夜谭,所以他们会研究很久。其中,最典型的是研究自己的手,放在眼前反复看,因为手指是可以弯曲的,同时又是他们可以控制的东西,所以很多自闭症孩子会表现出研究手的行为。如果孩子是自闭症,而且有看手的行为,一定让手远离眼睛,不然会造成斜视。另外,刻板行为无法被打断。如果打断孩子的“刻板行为”,哄哄孩子就不哭了,那不算刻板行为;但是怎么也哄不好,只能让孩子继续刻板行为,那就一定是。(9)观察有无超常形象思维正常孩子记忆力好是好事,但自闭症诊断中,记忆力好并不是好事。由于左脑逻辑思维缺失,右脑的形象思维会比常人要发达。比如有个案例就是妈妈出门路盲迷路,孩子却带着妈妈的手回家,因为自闭症孩子脑中已经绘制了周边地图。不过记忆力好不是一票确认自闭症的点,而是要结合其他症状来判断的。(10)观察是否会寻求父母庇护或帮助遇到困难会知道主动找父母,说明他理解父母可以帮助做到自己做不到的事情,也算逻辑思维的一种。不过这里要强调是动机,以上测试中,如果为了吃和陪伴,孩子表现正常的行为,不能作为排除依据,所以在上述测试不要有食物作为奖励作为参考,比如你说爸爸不要你了,自闭症孩子也会哭,因为他们保留自身的本能(工具手的瓶子测试不算,因为他测试的中间行为,怎么打开瓶子)(11)观察干预效果父母是最了解孩子的人,有时候要排专家号需要等上1-2个月,期间家长会强化对孩子的干预,并观察效果。如果在2个月的时间内,孩子进步明显,也能基本可以排除自闭症。因为左脑逻辑有问题是很难学习的,在自闭症康复中,典型的自闭症(左脑逻辑缺失)是很难干预的。(12)关于不说话、不应名、不对视和垫脚走路这是吧里最普遍怀疑孩子的问题,这条放在最后不是作为参考标准,而是对这些行为做出解释。虽然说自闭症孩子是存在不说话、不应名和不对视,但正常孩子也会有这些问题,不是只有自闭症才会导致这些问题。说话主要看孩子胸腔的发育,很多孩子不说话是因为说不了话。而前面(7)如果有语言代偿行为,这不能算不说话。另外,复杂的语言环境会让孩子语迟,我们家是双语,我遇到最多的家庭是5种语言(其中3种方言,剩下英语和普通话),孩子也会语迟。不应名也很普遍,但这里要讲究方式,当你不断叫孩子名字,孩子是会麻木的。后面跟指令,这样孩子才会不会麻木。另外,不要在孩子专心玩的时候叫他,我玩游戏的时候谁叫我都没反应,更何况孩子。垫脚走路是前厅发育不好,这个需要干预和锻炼,可以看看早教机构,有专门的前厅训练项目。
七、关于干预这点与最初有所区别,我并非反对康复,而是反对滥用康复。干预自闭症的ABA课程是通过重复鼓励帮助孩子形成条件反射,有点像训练小动物。这种治疗方法用于没有自闭症的儿童,一旦孩子得不到鼓励就会胡乱发脾气。所以ABA课程对正常孩子是有副作用的。一旦失去鼓励,孩子会变得暴躁易怒,然而现实生活哪有那么多人来鼓励你。如果孩子只是发育迟滞或语言问题,可以选择适合的干预方式,比如统感训练和语言训练,而ABA课程一定要在确认自闭症后才能使用,不然会把孩子教傻。其实很多疑似自闭症的案例都和家庭教育相关。很多来询问我的家庭都是祖辈带孩子,他们精力不足,于是就给孩子看动画。同时缺乏语言交流,或是家里都是方言沟通,让孩子语言环境复杂,语言进步困难。这点在现代家庭比较普遍,有些父母是忙甚至外出打工,这里给个建议,多带孩子出门,让孩子多和同龄的孩子玩。因为孩子的学习模式是模仿,有了模仿对象可以让他们更快速地学习语言,别把孩子关在家里。另外,不善社交的孩子,可以尝试给孩子分享物,比如分别给别人蛋糕、饼干、贴纸、玩具,孩子可能就愿意社交了,这是经验之谈。另外,二胎家庭和孩子性格犟拗的孩子可以看看一档电视节目《超级育儿师》,学习些和孩子交流的方式。
八、关于误诊的动机前面说了,医生误症分两种:无意和故意。无意是国内医生问诊量大,前面自测都需要长时间的细心观察,但问诊只有3-5分钟,在家长口述的不良症状下,医生很容易得出疑似的结论(邹小兵、郭伯美问诊半小时是将经常的事,反倒是那些非专家10分钟看一个,严谨性可见一斑,但这是医疗资源紧张的问题,并不都是道德问题);而且很多诊断自闭症的医生本身不干预自闭症,所以对于自己的对错是心里没谱的,只会依靠量表来做判断(主要是abc表和CRS表);第二种就非常恶劣,如果你诊断是自闭症后他马上推销自己的干预课程,请多一个心眼,他们的结论未必可靠。像国内知名专家邹小兵、郭延庆即便你主动问他有什么机构推荐,他们都不会说的,这才是严谨。另外,不能排除孩子在评估的过程表现差。如果是1岁半前去评估,测试会给孩子很多玩具,比如小汽车、过家家的餐具、造型积木,很多孩子第一次见不会玩就会评价很低。有些孩子更会因为环境陌生而哭闹不配合,建议是1岁半以内的孩子评估前最好接触下要测试的玩具,避免到了现场一样都不认识,更别说互动了。另外,脑电波检测对自闭症评估意义不大。脑电波如果检测有问题,说明大脑有物理上的严重问题,这时候是不是自闭症已不再重要,肯定是严重的疾病,请马上治疗;如果测试没有问题,不代表就没有自闭症。缺乏逻辑思维是无法用脑波信号检测的。
九、关于开帖动机很多人问我为什么会来贴吧开帖,也会问我孩子情况,其实就是想确认我的动机。所以我也开诚布公,我孩子是1岁7个月怀疑自闭症,当天晚上失眠,想了很多,自杀离婚等等可怕的事情那一天都想过了。当时看了天涯上,ID为“狂风卷积着乌云”的帖子给了信心,他表示国内的评估体系存在很多问题给了我翻盘的信心。于是我们第二天就去医院诊断,感谢医生(不是专家)直接否决我们不是自闭症,让我从地狱回到人间,但那一夜的种惊恐感至今难忘,所以我决定做些什么。我不希望别的家庭受到疑似自闭症恐怖的折磨。我先是去哔哩哔哩看了耶鲁自闭症研究视频,后来在这个吧里向大神学习,在吧里回复父母4个月总结了自己经验,目前只能说能看个八九不离十。如果我不能确定的,我也会建议你去面诊,毕竟我的目的不是为了在贴吧混存在感。如果你关注我,会发现我只关注自闭吧,因为我本来是不混贴吧的,我主要逛的是虎扑(篮球网站),ID名叫蝴蝶步大师,火箭球迷。另外,这帖子发布时,我女儿已经2岁了,非常健康。