雷晓晨自闭症是天才？是傻子？实地采访成都这群来自星星的孩子后，我...-成都生活君

雷晓晨

绝望之为虚妄，正与希望相同。
但我仍相信，每朵乌云背后都有阳光。

文 | 生活君
在成都这座1600万人口的城市里，生活着一个被大家忽略掉的群体，他们过着我们全然不知的生活，有着完全不一样的世界…

他们不聋，却对声响充耳不闻；他们不盲，却对周围视而不见；他们不哑，却不知道如何与人交流。
人们赋予了这个群体诗意化的称呼——“星星的孩子”，因为觉得他们就像天上的星星一样，孤独地闪烁着微弱的光芒。

然而，自闭症真的浪漫诗意吗？自闭症群体的真实世界是怎样的？他们的家庭又面临着什么？
带着种种疑问和不解，我走进了一家自闭症儿童康复中心。

01 |其实我们经常误会自闭症
“自闭症，又称孤独症，不能进行正常的语言表达和社交活动，主要临床表现为社会交往障碍、语言沟通障碍、兴趣狭窄和刻板重复的行为方式。”
目前，中国自闭症患者已超1000万，0到14岁的儿童患病者已超过200万，这意味着每100位儿童中就有1个自闭症患者，并且目前无法治愈，大部分需要终身监护。
这个数字，庞大得让人难以置信，而对于这些孩子的父母而言，这几乎是致命的打击。

大多数人对于自闭症的了解，都停留在电影《雨人》里，主角那超群的记忆力、心算速度，或者之前刷屏的“一元公益”中的那些绘画天才。

曾经也有自闭症患者的家长有过这样的误解，满怀期望地把画笔交给孩子，最后却发现他们更享受在角落里拿着画笔乱晃。
现实就是如此：天才太少，95%的自闭症患者都不具备所谓的天分，他们连生活都不能自理，他们可能随地大小便，甚至无法表达自己的需求。
家长要逼自己去接受这个现实，并不容易。

真正接触过这群孩子之后我才发现，我们对自闭症的了解远远不够。
自闭症绝对不是什么浪漫的病，更不是很多人所想的“安静内向、性格孤僻、不爱说话”…

02| 他们不傻，只是把心门关上了
自闭症患者，根据他们的自身能力，分成高功能自闭症患者、中等功能自闭症患者、低功能自闭症患者。

10%-15%的患者属于中功能水平，高达80%的自闭儿童属于低功能自闭症，就像《海洋天堂》里文章扮演的那个语言和行为都有严重障碍的男孩，根本无法准确地理解他人、和他人交流，还会有严重的情绪爆发。

他们无法独立生活，活动范围很小，需要看管，他们总是沉浸在自己的世界里，只专注于自己感兴趣的东西，他们有的会要求每天吃同样的饭菜、出门走同样的路线，有一丁点变动就会焦躁不安，大哭大闹。
“那他们情绪激动的时候会伤害到别人吗？”我几乎是出于本能地问出了这句话，带着点担心，还有一点羞愧。

康复中心的老师说，绝大多数小朋友都很温和，他们一般不会出现自伤或攻击性行为，只有在没有接受良好的干预，无法用恰当的方式表达自己的需求和想法时，才可能会出现一些不恰当的表达方式。
但如果正确干预，通过行为矫正，这些自伤或攻击性行为基本都可以消除。

大多数患者主动语言很少，有的几乎不说话，但其实他们不是不爱说话，而是他们语言表达功能障碍，他们想说“我要，我喜欢，我冷...”但他们开不了口。
他们不是“怪物”，不是“傻子”，他们只是天生就存在障碍。

03| 他们是小恶魔，也是小天使
自闭症是无法被治愈的。
目前，持之以恒的教育和训练，被认为是治疗自闭症最为有效的方式，2-6岁是自闭症干预的最佳时间段，发现和干预得越早，效果越好。

在这个康复中心，每个老师每天都在反复地教这些孩子一些最简单的事情，模仿一个动作、听从简单指令、说一句话、认一个字，普通孩子一教就会的事情，他们需要反反复复一个月甚至几个月。

感统课上，孩子们站在圆圈里跟着老师做操，源源在一旁大幅度地左右晃动着身体，完全不配合老师的要求，眼神游离，我以为他是被我的相机吸引了，但我向他招手，他却不为所动。

课堂上，每个孩子都会出各种各样的状况，有的突然躺在地上，怎么叫都不起来，老师让迈右脚，他却固执地抬起左脚，有的专注玩球，谁都拉不住。

舞蹈课上，只是简单地手拉手围成圈，都需要老师一对一反复纠正。

也不是每个孩子都喜欢画笔，像林林这样能够把见过的电视机、钟表按照一模一样的比例、数字字母画下来的孩子，少之又少。

每个孩子都有自己独特喜欢做的事情，比如有一个孩子喜欢排娃娃，把每一个娃娃都排得整整齐齐，只要有人移动了位置，他就会马上去摆正。
有的喜欢转圈圈，有的能熟记天气预报，能一字不落地背出广告词，有的喜欢赢...他们每个人都那么特别。

但我看着他们的时候，又会产生这样的错觉，他们四肢健全，他们会跑会跳，会哭会笑，他们和普通孩子看起来好像并没有什么不同，是啊，我多希望是这样。

我在这里没待多久，脑袋就开始嗡嗡作响，坐立难安，但对于照顾他们的老师和家长而言，这是日复一日年复一年无止境地循环往复，这其中有多少绝望与无助，我真的没办法去描述。

我逃进了个训室，老师让鹏鹏过来抱一下我，我以为他会无动于衷，但是他没有任何犹豫地来到了我怀里，拿书给我，和我握手，甚至亲了我一下。

就在那一刻，我的心被融化了，我也终于能够理解是什么支撑着他们的家人和老师，不管多苦多难，都没有放弃他们。

打开音乐教室门的一瞬间，慧慧就转过头来对我笑，老师说她喜欢拍照，她还比着花朵的样子让我多拍了几张，最后我说我要离开了，她可能是感觉到了，就变得有点失落，但最后送我的时候，还是用很阳光的笑容看着我。
他们的世界，很单纯，可他们笑得越是灿烂，我的心就越痛。

04| 他们的未来还很长
目前，大多自闭症患者的家庭仍处在“自救”阶段，背负着沉重的精神、经济及体力多重压力踽踽前行 ，如果需要租房或者辞职照顾孩子，经济压力会更大。

康复中心只是一个阶段，特教老师只能陪伴他们走过人生中很短暂的旅程，他们最终会因为家庭经济条件不能支撑或其他原因而终止康复，回归家庭。
或者因为进步很大回归到普通幼儿园、小学，而离开康复中心之后，还是需要得到特殊教育持续的支持。

甚至对于很多农村家庭而言，每个月几千的康复费用，就像是一个无底洞，他们负担不起，只能用最残忍地方式“救”他们。

四川遂宁的小税佳，家庭特别困难，因患有自闭症，父亲、奶奶都管不住，只能长期像狗一样拴住他，平时饿了吃河沙、吃石子，或者好心人施舍，这样一个本该在学校上学的孩子却像动物一样没有自由和尊严。

像这样的孩子，还有太多太多，他们在我们看不到的地方，暗无天日般地艰难成长着，他们所度过的每一天，都是煎熬和折磨，然而经受折磨的又岂止他们…

05| 绝望改变不了任何事情，活下去才可以
孩子被确诊自闭症，会给一个家庭带来什么？
90.2%的妈妈会放弃工作，16.9%的家庭因此离婚，41.2%的家长会陷入悲观...

对每一个有自闭症患者的家庭而言，除去经济上的巨大压力，还有每天关注孩子（精确到每一个行为动作）的点滴进步，以及对未来无休止的焦虑。

时间不知不觉已经到了16:30，门口聚集着来接孩子的家长。
有提前出来的孩子，奶奶带着点忐忑和期许追问今天学了些什么，孩子却目光呆滞什么也说不出。

我问佳佳的奶奶“你带他出去的时候，遇到最痛心的事情是什么？”
佳佳有自闭症和多动症，动起来，抓都抓不住，晚上只睡2、3个小时，醒了就又哭又笑，奶奶说：“因为照顾他，感觉自己都要少活十几年。”

她说佳佳见到好看的人会不自觉地去碰他，如果被阻止，他就会发火，通常情况下别人的第一反应都是不满，但是她会拿出残疾证来解释，一般都不会再为难他，带他坐公交车每次都有人主动让座。
有一次带他出去，他又去碰一个男生，对方骂骂咧咧咄咄逼人，任由她如何解释都没用，甚至说出了那句刺痛她的话“他就是个神经病！”她的眼泪瞬间就流下来了。

你可以不理解不接受，但恶言中伤，谁都没办法轻松释然，而此时问出这个问题的我，无疑是在撕扯她的伤口。
“因为他，我早就把脸皮踹到包里了...”能怎么办呢，毫无办法。

多多的妈妈让他给我们打招呼，叫了好几次，他却一直背对着我们专注地玩着玩具，我问她“累吗？”其实答案再明显不过。
她一个人带着多多，每天往返两三个小时来康复中心，回家做完饭收拾完就已经晚上八九点了，每天都需要寸步不离地守着他，但现在，孩子的爸爸又面临着下岗，这个家庭看不到未来，也不敢看。

总有一天，父母会老，会离开，自闭症孩子终究需要独自面对这个“陌生”的世界，那个时候他们该怎么办？几乎每个自闭症孩子的家长，都想过带着孩子一起去死。

我望着他们离去的背影，除了眼眶湿润，什么都做不了，那种无助感，过了好久都没有缓过来。
06 |他们要的是尊重，而不是同情
康复中心也有招募志愿者，但是我不建议大家在什么都不了解的情况下，一时兴起跑去当临时志愿者，闯入这些自闭症孩子的生活。

康复中心需要的是：真正有爱心、耐心、细心，并且能够长期提供志愿服务的志愿者。
对于许多自闭症患者而言，他们对外界的各类细节极其敏感。

如果你在生活中遇到了行为怪异的孩子，请不要围观或用诧异的眼光看他，你的眼光将如利剑刺伤孩子家长敏感的内心。
如果在公共场合，有孩子无意间冒犯了你，请投以宽容的微笑，你的接纳和尊重，也许不会换来他们的回应，但这也许就是他们回归社会的希望。
最后，我希望，每个孩子，都能灿烂过一生。

|出于对孩子的保护，文中的名字均为化名
特别鸣谢：成都慧星自闭症儿童康复中心
志愿者招募注意事项，请参考官网：

你曾遇到过自闭症孩子吗？
如果你在公共场所遇到这样的孩子
你会怎么做呢？
- END -