雷晓晨自闭症孩子的父亲：唯一做不到的是陪他一辈子【公益星期六|第15期】-最常熟
雷晓晨
一个自闭症孩子的父亲会很绝望吗？他怎么看自己的孩子？种种问题纷至沓来……
“益宝计划”为了让大家增进对心智障碍这个群体的了解，开始寻找一些愿意分享故事的家庭。就在这个时候姜南爸爸找过来，说他愿意分享他和儿子的故事，于是就有了这次访谈。在对话时，姜南爸爸几度哽咽，真挚的情感让项目人员感动落泪……
（以下对话，Y代表益宝，J代表姜南爸爸）
我们做父母的，几乎崩溃
Y：姜南爸爸，您最早是怎么样发现孩子有心智障碍的呢？
J：怎么说呢，确诊孤独症也是纯属偶然，这个孩子2岁左右的时候，都上幼儿园了，但是这孩子也不说话。家里面都认为孩子说话晚。孩子上了2年幼儿园，3岁半多4岁了，连爸爸妈妈也不叫。有一次带他出去吃饭，发现孩子瞅着外面咯咯笑，当时我就想孩子状况不对，带去医院检查确诊是孤独症。
那个年代吧，自闭症和孤独症都很少听说，所以也不知道该怎么办。
Y：那么当确诊这个病之后，家里人是怎么看待孩子的这个问题的，有没有想过去医治啊，或者是采取什么措施呢？
J：当时给孩子确诊孤独症以后，我们做父母的，几乎就已经崩溃了。但是也打听过，也四处求医问药过，但是在网上一查，都说在世界上都是个难题，根本没有药物治疗，只有说康复训练。然后我就找了一个康复中心，在孩子确诊完孤独症以后，一直都在学校做康复。
孩子小的时候没有这么多怪毛病，现在长大了以后，蹦啊跳的毛病越来越多。自闭症到青春期会更严重，会伴有精神病啊，癫痫病都有可能出现。现在我们孩子还没有到那种程度，还基本上能够控制的住吧。
哎呀，给我感动的呀
Y：姜南爸爸，孩子现在主要由谁照顾？
J：孩子的妈妈两年前和我办了离婚，孩子基本上她就不管了，她已经彻底绝望了。她体质也不好，他妈妈二级残疾，我是三级残疾，都是腿有病。孩子二级智力残疾，这个家庭使她彻底崩溃了，没有希望，所以放弃了。
孩子我每天送去学校培训，康复。政府给我们两个低保金不到2000块钱，1700多。我现在每个月给孩子交500学费，还剩下 1200 块钱，基本上就是爷俩基本生活费。做父母的，谁不希望希望自己的孩子吃得好，穿得好。就我自己呢，有一口没一口的，怎么说呢，饿不死就行了，一切都为了孩子嘛。
Y：其实不管自闭症也好，其它的疾病也好，内心都是有感情的，能感受到一些情感。您和他生活在一起的时候，有没有感觉到一些特别的情感啊？
J：记得有一次我俩在床上，我在那看手机呢，我的儿子把被子给我盖上了。真的呀，我当时的心里我都……，我认为我儿子呀，最棒了，当时都给我感动的都哭了。有时他还像正常孩子一样，什么都懂。他能把被子给我盖上，他肯定是怕我着凉。哎呀，当时给我感动的呀。
现在呀，孩子的种种举动对我来说，都是很可贵的，真的。我真希望有时候我回家，哪怕他骂我一句，我都感到很欣慰，因为我儿子语言发育障碍，特别严重。我教他说的话，要很多次他才能说的明白，所以说我就总在教他说，只要有一线希望我也得替他争取。
其实我的儿子在不发脾气的时候，和我在那玩吧，我们俩一起做游戏，一起疯的时候多。他会抱我，亲我的脸，我也亲他脸，我觉得我的孩子就是个正常的孩子。
“唯一做不到的是陪他一辈子”
Y：姜南爸爸，一切为了孩子，可怜天下父母心。除了政府补贴之外，您孩子有社保吗？有相关的社会保障吗？
J：孩子社保是有的，还有低保，别的就没有了。唉，怎么说呢，粗俗的讲，孩子是身上掉下的肉。尽管没有办法但也得尽力照顾着，所以说这一点上自闭症家长都是好样的，包括那些特教老师，真的，还有爱心人士。
能给自闭症孩子们上保险，有一份保障，我们这些家庭也就放心了，真的。
Y：姜南爸爸，我们也是尽我们最大的努力，帮助自闭症儿童，希望让他们有一份基本的保障。我们都知道，自闭症的孩子不好管，一不小心就容易走失或者受伤，您之前照顾孩子的时候遇到过孩子乱跑，找不到吗？
J：因为自闭症孩子安全意识不够，所以我跟他是寸步不离，怕他有危险，基本上每天都在陪着他。我们园里现有一个孩子，出门都得有人用手拽着他，不然噌地一声就跑出去了。自闭症孩子，安全系数小，出门不知道躲车，真的窜出去跑到马路上被车撞到的话，就得后悔去吧，真的很难想象，唉，但愿我的孩子别往这方面发展。
Y：您很了不起，真的，您真的是对孩子无微不至地照顾，您觉得目前最大的困难是什么呢？最大的担心又是什么呢？
J：哎呀，怎么说呢，苦点累点我都能坚持。我最大的担心是，如果我老了，一旦离开这个世界，我的孩子怎么办，这是我最担心的事情。
钱嘛，咱们多有多花的，少有少花的，别苦了孩子。这些我都能做到，我唯一做不到的是，我不能陪他一辈子。孩子以后怎么办，这将是一个社会问题。
所有的自闭儿童的家长都是最棒的，因为他们没有抛弃这些孩子，这就是所谓的母爱和父爱吧。
Y：姜南爸爸，我非常理解您的心情。在目前这个阶段，我们会尽最大努力给自闭症孩子关怀。我们开发心智障碍人群保险，发起筹款活动，也是为了倡导社会上更多人关注心智障碍群体，给他们一份基本的保障。
助力自闭症孩子家庭
访谈时，益宝计划问了姜南爸爸，愿不愿意分享他和儿子的照片。以为他会拒绝，但没想到，这位父亲说：
“我知道你们担心我，怕人们看了照片会看不起我们，但是我不在乎。为了帮助更多的自闭儿童，为了社会能够更加关注我们自闭症的孩子，我愿意这样去做，不止为了我家的孩子，也为了所有自闭症孩子的家庭，献出我这一点小小的爱心。”
文章转载自腾讯公益
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