雷晓晨自闭症|比你想象中的更加残酷-我来WorthLife
雷晓晨一直以来,我们都将自闭症儿童
称为“星星的孩子”
对于这群特别的孩子
你了解多少呢?
那天在后台提问
“你所理解的自闭症是什么样子?”
以下是收到的部分答案
1.在自己的世界里安安静静,每天都很快乐,不喜欢别人的打扰。
2.不说话,活在自己的世界里。虽然别人觉得他是有缺陷的,但是我觉得他是快乐的。像一个任性的孩子,只做自己喜欢的事,有一些人还拥有别人没有的天分
3.生活上常常将自己关在小房间里,其存在交流的障碍,对陌生人的不信任与不安全感。缺乏人与人之间情感的交流不可避免孤独的折磨,这使他人必须在其它方面找到可以付以情感的对象。我听说自闭的人往往在某方面有超出常人的能力,有如视觉上的色彩辨识能力,极相似的颜色可以轻易识别并加以区分,再如听觉上音调的辨识,这种人不当调音师就可惜了。总之,自闭的人是某一方面的天才
4.不与外人有所交集,他们的世界很单纯,他们很容易满足,他们看到的世界比我们看到的更加的美好幸福!
可能是因为一直以来,关于“关爱自闭症儿童”的宣传都是相对积极和正面的,所以提起自闭症,许多人想到的会是“孤独的天才”。
关于自闭症
其实,在自闭症儿童中,大多数表现为智力低下,只有极少数是在某些方面拥有过人的天赋。
而且自闭症还会引发许多并发症
比如
以上的这些并发症,并不是所有的孩子都有,也不是持续的,会因孩子生长发育的不同时期而产生变化
什么样的孩子可能是自闭症?
1.不开口讲话;重复对方说过的话;答非所问。
2.跟别人没有眼神交流;不能与父母建立正常的依恋关系,与同龄儿童之间难以建立正常的伙伴关系。
3.要求保持日常活动程序不变,如上床睡觉的时间、所盖的被子都要保持不变,外出时要走相同的路线等。若这些被改变,会表示出焦虑和反抗。
4.有重复刻板动作,如反复拍手、转圈、用舌舔墙壁、跺脚等。
特别好动或不动,对真正的危险不惧怕。
当发现孩子有以上这些行为的时候,应尽早带孩子去医院进行诊断。因为太晚确诊的话,会给康复训练带来很大的困难。(最佳干预期为3到6岁)
关于自闭症家庭
自闭症家庭是离异,自杀的高发群体
因为他们承受着常人难以想象的压力
这些家庭的一方需要留在家里照看孩子,所以另一方需要承担起养活全家老小的重担以及高昂的康复费用。
6岁以上的自闭症儿童就不再有国家补贴了,许多家庭实在负担不起康复费用,不得不放弃对孩子的治疗。
而没有继续接受康复训练的自闭症孩子会出现行为退化,情况越来越糟糕。
因为自闭症是一种残疾,而不是疾病,至今也没有找到一种特效的治疗方法。所以这些家长也不知道康复训练这条路的尽头到底是什么?
目前没有相关政策是针对大龄自闭症患者的,也没有相关机构能够接纳他们。所以这些家长们最害怕的事情是,如果他们老去了,这些孩子让谁来照顾
许多自闭症儿童的家长最大的心愿是能够比孩子多活一天。
这是近年来新闻报道的关于自闭症家庭的悲剧
这就是,自闭症的残酷现实
我开始真正去了解自闭症,是在参加了一次关于自闭症的志愿者培训之后。那时候给我们讲课的李会长是一名自闭症儿童的家长,但她给我感觉是很充满正能量,很乐观的一个人。
当她讲起一开始她也想过带着患有自闭症的孩子去自杀的时候,口气平静地像在讲昨天在市场买了什么菜一样。但那段日子究竟有多黑暗沉重,只有她自己清楚。
李会长本来在深圳做生意,在小铭诊断出自闭症之后就关掉了所有的店,回到老家,陪小铭做康复训练。为了帮助更多的自闭症家庭,她成立了现在的梅州市自闭症互助协会。
这几年来,自闭症互助协会接收了许多的自闭症儿童,这些孩子在进行康复训练之后,都有了很大的进步。
但李会长说其实许多自闭症家庭的康复意愿并不强,因为经济压力和心理压力都让他们喘不过气来。她也一直在尽自己的努力去帮助这些家庭,因为同为自闭症儿童的家长,她特别能够理解这些家庭的不容易。
作为“我来”志愿者协会的一员,我现在每周都会和其他志愿者一起过去星儿家园那边给孩子上课,每次看着这些可爱的孩子,都会特别希望自己能够帮助他们更多,也希望政府能够早日出台相关政策去帮助这些家庭。
(培训现场)
全球每20分钟
就有一个孩子被诊断为自闭症
中国的自闭症患儿人数 100万人
在1998年以前,典型的自闭症患病率 1/2000
目前,全世界自闭症患者 6700万人
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