雷晓晨自闭症孩子需要的不是“正常化”，而是适合的教育与生活-中港汇晟孤独儿童欢乐家园

雷晓晨
昨天看到了一组摄影师郑敏拍摄到的图片报道《绝望中的祈盼：一个自闭症家庭七年的抗病历程》，这组照片追踪了28岁的大龄自闭症女孩菲菲与妈妈的生活，用四个字来形容就是触目惊心。
菲菲8个月大的时候父母离异，三岁诊断出有自闭症，母亲因为要赚钱养家，错过了最佳的康复时机，孩子平时跟着姥姥姥爷，直至老人去世，妈妈才将她接回上海，这时候菲菲的自伤行为和情绪问题已经非常严重，她会撞头打头，打自己脸颊，眼睛肿的睁不开。妈妈根本控制不住，精神病医院、康复机构、手术治疗，妈妈一一试过，艰难地坚持，但希望又不断地破碎。
菲菲的情绪和行为问题在自闭症孩子当中属于比较严重的。
在我的工作中，接触到很多的小龄家长。多数小龄家长并没有接触过大龄的孩子，很难理解和想象自闭症孩子长大或者自己的孩子长大会是什么样子。
在小龄康复领域，家长最急迫的是希望孩子在认知、语言、社交方面尽快追赶同龄的孩子，能够融入到普通幼儿园和小学，能够和同龄的小伙伴一样“正常”生活。
事实上在现有条件下，从医学角度自闭症是无法被治愈的。
我常常会用左撇子来比例子。我是左撇子，除了写字，其余需要力量和灵巧度的所有的工作，都主要是靠左手来完成。有些事情，比如切菜，用左手切着切着也就习惯了，不妨碍到别人。但一桌子人一起吃饭，我用左手拿筷子就可能影响旁边人用餐。这时候我尽量会换到角落的位置或者提前跟邻座的人打好招呼，尽量避免筷子杵到别人。
我是左撇子，一辈子也改变不了。我只是尽量避免左撇子给自己和别人的生活带来影响。
尽管自闭症与左撇子对人生的影响不在一个层级，但道理却是相通的。现有条件下，我们很难把一个自闭症的孩子通过教育或者其他任何方式变“正常”。我们所能做的就是尽量减少“自闭症”在实际生活中对他们的影响。
比如我们尽量拓展他的语言，尽量改善他的社交，尽量让他能够更好地跟人群接触，去适应外部生活。从内心深处，接受他是个自闭症孩子，是一个很不一样的生命个体，对很多家长来说，是很艰难的心理历程。但只有真正接受了，我们才能从他的特质出发，去创造适合他的生活。
对于普通孩子来说，从六岁开始直到18岁高考，贯穿他们人生的一条主线就是课堂、考试、升学。而对于自闭症的孩子来说，干预教育不是一条线，而是一个面，这个面涵盖他生活的所有部分。郭延庆教授的ALSO理念很好地归纳了自闭症孩子在成长中所涉及的教育的面，包括：A：学业技能或认知技能 L：生存技能和生命技能 S：社会规则与社交技能 O：职业技能或专业技能。
在自闭症儿童的教育发展中，我们的目标不应紧紧盯着普通孩子，追着他们跑，而应该从孩子的实际出发，为他将来情绪稳定、行为适宜、能独立生活设计属于一套属于他自己的教育方案。
小龄家长在发展孩子认知教育的同时，应该高度关注孩子的行为管理、情绪管理，生活自理能力，通过专业的教育干预和家庭教育持续的影响让孩子为实现独立生活做好准备。
在大龄孩子中，菲菲的情况绝非个案，我们衷心希望，通过我们老师的辛勤工作，通过家校的共同努力，让自闭症的孩子都能过上适合的，而非迎合“正常”的生活！
自
闭
症
早发现，早干预
家与校，齐努力
贵有恒，育有心
勤耕耘，使自立
咨询电话：
010-69076899
13910578129 曹老师
学校地址：北京密云经济开发区康宝路23号