雷晓晨自闭症，究竟是一种疾病还是人类的一种潜力？（转载）-心家特儿

雷晓晨
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《一个六岁的男孩，在与狼相伴四年半后重回父母的怀抱”》
——《印度时报》报道
1957年秋，这则新闻刚出不久，一位好奇的社会学家追索到了新闻来源。男孩被发现时孤身一人，基本不会说话，“只把人类当物体看待”，但其实这个故事里并没有狼。这个叫帕拉斯拉姆的男孩和之前很多孩子一样，处在自闭症被发现前的时代。在那个时候，一个不会说话的孩子，在荒野中无人照料，我们就都认为他是被狼偷走了或被美洲狮收养了。我们将这种伤疤解释为在野兽中生活过的证据，因为我们理解不了不熟悉的人类体验。

在新书《神经部落：自闭症的遗产和神经多元化的未来》（NeuroTribes: The Legacy of Autism and the Future of Neurodiversity），作者史蒂夫·西尔贝曼（Steve Silberman）从自闭症出现前的时代一直记录到当下。他描绘了在自闭症尚未被命名之前，一些取得成就的人。
其中有18世纪的物理学家亨利·卡文迪许（Henry Cavendish），他将自己隔离在英格兰一座庄园里。? “跟卡文迪许说话的方式，”一个同事建议，? “就是别盯着他看。”1797年，卡文迪许设置了一套精巧的秤砣和扭秤系统，用这套装置精确地算出了地球的质量。
还有尼古拉·特斯拉（Nikola Tesla）的门生，一名邮购器械和科幻小说出版业的先驱，他创造了? “人工智能”这个术语，以及这个领域的很多工具。
西尔贝曼收集了很有说服力的人物，借此提出了一个论点：自闭症一直都在我们中间，其特征定义了人类无数潜能中的一种。

《神经部落》的英文原版封面
图片来源：Amazon.com
西尔贝曼本人博学多识：他是备受尊敬的科学和文化作家，是感恩而死乐队（the Grateful Dead）的粉丝，是TED演讲人，曾经是餐馆评论家，还是诗人艾伦·金斯堡（Allen Ginsberg）的助手。他的这本书所涉广泛，是有关自闭症的权威历史。这段历史贯穿那些受自闭症影响的人的生活，也激起了很多正常人之外的人的共鸣。
不可否认的是，我是后者之一。几年前，专业的心理学家为我做了性格测试，我没有通过。显然，我患有多动症，一些自闭症倡议者称之为自闭症的? “表亲”。我的思维发散，这引导我在两个领域工作——社会神经科学和进化生物学，这二者的交集表明，大脑十分多样。
我在《神经部落》里没有看到神经生物学的内容，这大概是因为研究者对什么让大脑变得自闭所知甚少。然而，书中有一个非常令人感动的记录，即社会是如何渐渐认识到多样性的。
在精神病学的《精神疾病诊断与统计手册》（Diagnostic and Statistical Manual）问世之前，诊断都是投票完成的：一群医生投票来确定孩子是精神分裂还是只是简单的? “低能”。此时，对于如何给特定的病症分类，医生也莫衷一是。
1940年代，里奥·坎纳（Leo Kanner）将自闭症定义为以极度隔绝和恪守常规为特征的一系列特质的集合。
30年后， 一群伦敦的研究者注意到了奥地利临床医生汉斯·阿斯伯格（Hans Asperger）被忽视的作品，该团队由罗娜·温（Lorna Wing）领衔，她是杰出的医生，也是一个自闭症女孩的家长。温和同事致力于寻找更精确的诊断，扩大标准，直到它们能包括很多被误判和忽视的孩子。正如西尔贝曼所言，这些诊断上的改变产生了作用。
1960年代后期，自闭症的估计流行程度是1/2000；
到了2010年，疾病控制与预防中心发布的最新数据为1/68。
数字的急剧攀升并不代表这是流行病。这是修改自闭症含义造成的，新的种类比如阿斯伯格综合征和 “待分类的广泛性发展障碍”（pervasive developmental disorder not otherwise specified）开始为人关注。
诊断界限之改变将《神经部落》引入最具争议的心理健康领域：疾病的定义是什么？正如西尔贝曼所说，? “阿斯伯格综合征临床症状不明显，这表明了一个切中整个精神病学领域的核心问题，阿斯伯格综合征真的是精神疾病吗？还是只是一种极端的性格而已？”
自闭症倡议者甚至创造了一个术语? “神经典型（neurotypical）”，将“常态”（normalcy）描述为一种对社会性的沉迷和友好的一致性病征：
这种开玩笑式的颠倒是在提醒一些人，有时候人们承受痛苦，只是因为他们在数量上处于少数。我们常把健康想象成一种既定领域，以便我们迷路时能找回归途，但也许它更像是一片有争议的土地，其边界和旗帜需要协商确定。
美国精神病学会最近开始不再命名自闭症的种类。2013年出版的《精神疾病诊断与统计手册5》只承认泛自闭症障碍（Autism Spectrum Disorder）的不同程度。
在《神经部落》中，西尔贝曼还展现了一些拥有一手知识的专家对自闭症的看法。比如，在科学界，自闭症常被人认为缺乏移情能力，是? “脑盲（mind-blind）”。这个观点现在老了。研究者可以通过问问题来计算? “移情程度”，比如? “相比人类，我更喜欢动物，”和? “我发现自己很难鉴定别人是不是粗鲁。”
其他数据来自人们如何解读面部表情的试验。自闭症患者会避免直视人的眼睛，如果给他们看只有眼睛的图片，他们也很难猜测出那个人现在的情绪。这一视角被称作? “认知移情”，或心智理论（theory of mind），即理解他人感受的能力。
在关于自闭症活动家吉姆·辛克莱尔（Jim Sinclair）的段落中，西尔贝曼向研究者的经验提出了挑战。辛克莱尔在宣传手册上读到的自闭症描述伤害了他。? “我不觉得自己不具备移情能力，”辛克莱尔说。辛克莱尔观看了一部自闭症患者的纪录片，他说他看到了相同的想与人沟通的痛苦。
《神经部落》还收集了大量令人担忧的自闭症研究者的陈述。一位临床医师形容自闭症为? “绝症”，自闭症儿童是“死魂灵”。还有人则认为自闭症患者是? “壳”或? “皮”。
最令人不安的是，伊瓦尔·拉瓦斯（Ivar Lovaas）开发了一种叫? “应用行为分析”的普遍疗法。1974年一次接受采访，拉瓦斯说自闭症儿童? “从心理学角度说不是人类。”他治疗一个自闭儿童自残行为的方法是打她，他的治疗室利用网格地板进行电击矫正治疗。用果汁牛奶冻作为奖励。但这个奖励并不让人好受，因为拉瓦斯在报告里说，? “跟轻微缺乏食物的孩子工作是一种享受。”
今天的行为疗法倾向于拉瓦斯的模式，严苛，但也有温和的小奖励，但就在去年，美国食物与药品管理局开了一次会，讨论自闭症儿童的家长使用电击纠正自残或过激行为的现象。尽管马萨诸塞州一家诊所的代表辩说这是最后的必要手段，会议还是建议禁止使用该疗法中的器械。
面对无知和冷漠，家长成为了孩子所需要的倡议者。这些家长包括罗娜·温，她带头努力推动，将自闭症视为一系列特征；心理学家伯纳德·里姆兰（Bernard Rimland）写了自闭症研究最早的总结，和露丝·沙利文（Ruth Sullivan）共同创立了一家自闭症倡议组织。沙利文后来为1990年的《残障人士教育法》摇旗呐喊，该法为残障儿童的教育权奠定基础。然而，当自闭症儿童长到成人，他们并不总是为父母代表他们说话感到高兴。
在1993年的一次会议上，吉姆·辛克莱尔发表了名为《别为我们悲伤》的演讲。西尔贝曼引用了他的话：
“当你为我们的存在而悲伤，我们听到的是这个……当你为治愈我们而祈祷，我们听到的是这个…你们最大的愿望是，有一天我们不复存在，那些你们可以爱的陌生人会藏到我们的脑后。”
辛克莱尔是为数不多的小时候被诊断为? “低功能自闭症”的自闭症患者，但后来建立了? “自闭症国际网络”（Autism Network International），正是这一群体创造了? “神经典型”的概念，也是他们发起了第一波自我倡议。他们的目标可以简洁地用一句格言概括：? “非我参与，与我无关”。
今天，当治疗方式不人道，当政策阻碍了就业，或者当语言加重了耻辱，就会激起活动人士的警觉。他们称，那些被狼或疾病偷走的孩子，代表的是人们的失明。
有时候，解决痛苦最简单的方式就是提供服务和便利。在为自己争取空间的同时，自闭症自我倡议者也为任何感觉自己不正常的人们一并创造了空间，这就是进步。

原题 |Before Autism Had a Name
翻译 |刘普曼
来源 |The Atlantic
如有版权问题，请联系我们。
本文转自界面网

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