雷晓晨自闭症诊断的9个必知事项-自闭儿童帮

雷晓晨浅谈儿童自闭症诊断
自闭症是一种广泛性发展障碍, 来寻求诊断的人群非常多样。有被家长带来的两三岁无语言的儿童；有总被同伴嘲笑为“怪人”“书呆子”的青年：“我从小孤僻，不爱社交, 没朋友，更交不到女朋友…”这种情况到底是性格问题，还是已经上升到临床问题？是否可以被诊断为自闭症？ 甚至还有60多岁的双博士，智商超群，快退休了，才发现自己这一辈子在工作中，老板同事总是跟自己“作对”，人际关系一塌糊涂，怀疑自己是自闭症但是小时候漏诊了。自闭症的变化性和复杂性，使得诊断过程充满了挑战。作为一名应用行为分析师，我不是诊断专家，但每接一个案例，我们首先接触的是诊断，然后才能有的放矢地做行为方面的评估，从而制定行为矫正计划。这篇文章准备谈一谈美国儿童自闭症诊断的情况，有些诊断工具和量表在国内还不普及，但我希望帮助家长们了解什么是“好”的综合性的诊断，以及“好”的诊断的精华在哪里。
诊断前的阶段
多数带来做诊断的自闭症儿童，前面已经经历了至少两个阶段。
第一阶段来自父母或者其他照顾者的直觉,通常发现孩子某种能力缺乏，最常见的是 "怎么还不会说话呢?" 或是孩子某种问题行为过激，比如 "常常咬人,发脾气" 。
第二阶段是家长把问题带给普通儿科医生，儿医进行了简单的筛选。比如在美国每个孩子满两岁的时候，普通儿科医生都会要求父母填写一份“早期自闭症筛选表格”，希望如果有问题能够尽早发现，使孩子得到及时的帮助。 筛选表格包括 "孩子是否会指东西?" "是否会玩象征性游戏"等等。 如果发现问题，医生会推荐专家做进一步的诊断。

自闭症的诊断基于什么？
目前还不能使用医学检测，基因检测和血液检测来诊断自闭症。自闭症的诊断都是基于行为特征的分析。
谁可以做诊断？
在美国一般有三种专家可以做儿童自闭症诊断：
1） 发展儿科医生 。2） 儿童精神科专门医生。 3）儿童心理学家。
家长选择去哪里诊断的依据？
作为家长，建议选择医生的时候，要考虑几个要素: ：
1) 医生的资质；
2) 医生是否拥有丰富的临床经验，尤其是在儿童发展障碍领域中的经验。比如面对自闭症诊断领域中的种种量表评估，医生是否受过专业训练，操作已达标；
3) 什么时候能够约到？干预治疗要趁早，再好的医生，如果要等两年才能约到，也会耽误孩子；
4) 费用是否能够可以承担。
什么是“好”的诊断?
给任何人贴个自闭症的标签，都是要慎重再慎重。“好”的诊断是谨慎的，也是综合性的。
医生在诊断过程需要花很多时间，包括家族史的回顾，孩子成长过程各个阶段的评估，家长老师访谈，医生在不同情境下的直接观察，以及深度的认知、语言和社交等方面的测试。
综合诊断的大致结构是什么?
1) 家长直接面谈和间接采访：直接面谈通常会询问孩子的医疗、 发展史、 各个家庭成员的情况。孩子什么时候达到各种里程碑，比如什么时候会爬，会走路？什么时候开始说话？父母的担忧是什么? 以前做过什么干预训练?
间接采访通常采取家长问卷形式，比如：
Achenbach 儿童行为量表（家长填写）Achenbach Child Behavior Checklist
自闭症诊断访谈量表修订版 (Autism Diagnostic Interview-Revised，ADI-R) 针对父母或儿童主要抚养人的一种标准化访谈问卷
2) 在医生办公室直接观察/测试：最常用的是Vineland（文来）适应行为量表 （认知/学业评估）：根据不同的年龄和能力，测试各个方面的技能，比如语言、社交、动作、生活能力等。
3) 医生去学校直接观察：医生会采访最熟悉孩子的几位老师，老师需要填写行为量表问卷调查，比如：
Vineland 适应行为量表（教师篇）-- 着重沟通能力，生活能力，社交能力，动作能力等几个方面。
注： 不同量表的评分标准与方法依各个项目而异，家长和老师需要分别填写好自己的量表，最后需要专门培训的医生做总的评测。
4) 医生直接评估测试：筛选工具：作为发现儿童自闭症的筛查工具,预测发展障碍的严重性
常用筛选工具举例：
Gilliam Autism Rating Scale Childhood Autism Rating Scale” 简称CARS
筛查工具的目的是检测“自闭症指数”，如果评估的自闭症指数较高，那么下一步需要进行ADOS一类的深度全面测试。
深度测试：ADOS (Autism Diagnostic Observation Schedule) 自闭症诊断观察量表
ADOS是一种有代表性的自闭症观察测试评估工具，在美国被广泛采用。ADOS针对自闭症的三个核心部分（社交互动的缺陷；语言及交流方面的异常和刻板；重复的兴趣与行为）设计了一系列标准化的游戏和访谈。然后通过观察孩子在游戏中的表现和对材料的使用，对他们的沟通、社会交往、及使用玩具时的想象能力加以评估。
5）对以前各种评估和诊断的回顾与总结：总结语言评估， 社交能力评估，感统评估，其他医生的诊断等。
6) 结论：是否患有自闭症？如果是，目前处于谱系中哪个位置。
7) 建议：包括应该采取哪种干预治疗作为主要方法，建议每周训练多少小时，家长培训多少小时？是否还需要语言治疗和感统治疗，治疗团队应该怎样设定计划？如果孩子已经上学，医生需要给学区提出建议：孩子应在什么样的环境上课，特殊班级还是融合班级？与什么水平的孩子一起上课最好，需要什么样的师生比例，校方应该给予怎样的具体支持等。

为什么ADOS/ADOS-2被称为儿童自闭症诊断的金线？
ADOS量表覆盖范围广，可以测试任何年龄，任何发展水平和语言技能。多年不断改版完善，实践经验证明ADOS对自闭症诊断的精准。ADOS的一大特点是根据评测对象的语言能力(从无表达性语言到言语流畅)选择适合其发展水平的模块，通过高度结构化的观察和测试，把行为观察标准化、编码化，更有效地探测自闭症核心的缺陷。ADOS避免了机械式测试孩子能说几个词，能做什么。打个比方，一个孩子非常喜欢树，可以命名100多种树的名称，某些测试里面碰巧有不少树的问题，那么孩子在这个项目上会得分很高，但是这个分数能说明他的社交能力很高吗？ADOS的测试方式有效地避免了这种误导，比如ADOS的标准玩具测试箱包括一项吹泡泡的游戏，肥皂泡吹出来，测量师会仔细观察孩子的反应：孩子是不是有主动要求 -- “真好玩，再吹几个！” 有没有展示共享注意力--“妈妈，你看这么多泡泡！”这种测试直击自闭症的核心问题，而不是只关注孩子能说几个字。
ADOS- 2 有什么改进？
为了更好地配合DSM-V对自闭症的定义，新版ADOS-2对自闭症的诊断和分级做了更精确的描述。另外，ADOS-2增加了“幼儿模板”，专门为12个月到30个月的幼儿设计，目的是可以更精确更早地做出诊断。ADOS-2的另外一个改进是在选择模块的时候更加灵活。正确选择模块的意义重大，难度大了，会过渡诊断，模块内容太容易了，会发生漏诊。ADOS 旧版依照 Vineland Expressive Age Equivalent （文来表达性语言年龄水平）来评定孩子语言的水平，然后决定选用哪个模块。新版 ADOS-2要求测量师在孩子放松的状态下进行“语言采样”，也就是收集孩子的10到20句话，然后再结合 Vineland Expressive Age Equivalent, 选择适当的模块。还有一点是针对自闭症三个核心部分，旧版的评估总分只包括交流和社交互动，重复行为被单列出来。新版进行了改进，最后的总分数包括了自闭症的三个核心部分。

ADOS既然是诊断金线，本身是不是就是自闭症诊断？
ADOS是自闭症诊断过程中一种重要的测试方法。再科学，再给力，单独的ADOS测试也不能等同于自闭症的诊断。没有专业人员的观察与操作，把一系列的环节串联起来，综合分析，ADOS自身不能构成自闭症的诊断。