雷晓晨自闭症群体需要终身服务体系-内蒙古德乐海公益

雷晓晨


家庭压力过大，政策保障缺失，社会支持缺位，多重困境下，大龄自闭症患者该何去何从？

生存现状堪忧

自闭症家庭生态环境与家长生存状态不容乐观。2013年，中国精神残疾人及亲友协会孤独症工作委员会开展了为期一年的全国自闭症家长情况调查，调查发现，子女被诊断为自闭症后，经济状况和生活质量受到较大影响的家庭均超过半数。参与调查过程的郭德华博士在一篇文章中写到，自闭症家庭生态环境与家长生存状态不容乐观。
“我现在可以照顾他，但过些年我老了，我的孩子谁来照顾?”这是许多自闭症儿童家长的心声。数据显示，超过94%的家长非常忧虑孩子将来的生活、就业及安置问题。
自闭症干预和支持服务主要集中于患者的早期阶段。据了解，在我国，目前自闭症干预和支持服务主要集中于患者的早期阶段，对大龄自闭症患者的社会支持则出现“悬崖式”断层。据中残联统计，截至2014年底，我国实名制康复教育机构已达1345家，但其中能接受大龄自闭症谱系障碍人士的屈指可数，能够进行职业培训的更少。
自闭症群体政策也主要以0-6岁儿童为主。如残联开展的针对贫困自闭症患者的康复救助项目“七彩梦行动计划”，针对的是3-6岁的儿童；《国务院关于加快推进残疾人小康进程的意见》中 规定自闭症患者免费得到辅助器具配置和康复训练等服务，但也仅针对0-6岁儿童。
惠及大龄自闭症患者的仅有一项2012-2015年度残联与财政部联合开展的“阳光家园计划”——智力、精神和重度残疾人托养服务项目，但项目直接资助的是提供托养照护服务的机构，且资助标准偏低，按是否提供寄宿，规定每年每人的资助标准为高于600元和1500元。尚不够一个大龄自闭症患者一个月的托养费用。

“生命全程”视角帮扶

目前，一些民办机构开始探路大龄自闭症人士的技能培训。明智文化社会福利服务中心是其中之一，它是一个全龄自闭症康复教育、职业教育及托养机构。
今年16岁的自闭症患者小琪经康复培训，现在一家咖啡馆做保洁，她会将咖啡馆里的每张桌子擦干净，桌角和桌腿一尘不染。小琪曾每天不停大声喊叫、行为怪异、自理能力差。她是明智文化社会福利服务中心支持干预的自闭症儿童之一。5年来，该中心34个大龄自闭症患者经过系统的职业康复训练与支持，12名已开始就业。
跟踪小琪长达六年的明智文化社会福利服务中心创始人王丽英告诉记者，康复效果好的自闭症患者，甚至具备一定的工作优势——比如对工作尽忠职守，对单纯性反复操作的工作不嫌烦等。
不仅在吉林，其他省份也有类似机构在探路大龄患者的技能培训。如山东省惠和自闭症疗育中心开展钢琴、画画、刺绣等技能培训，山东博山自闭症疗育中心则探索让大龄自闭症患者在农场内学习种菜、养鸡等。
有专家建议，我们应该以“生命全程”的视角，从早期筛查和诊断、早期抢救性干预、幼儿教育、学龄期随班就读、职业培训、就业、养老等各个环节，提供全方位的社会支持，真正解决这个群体所面临的问题。

借鉴国际经验

美国纽约城市大学皇后学院特殊教育专家王培实副教授介绍说，相关大龄自闭症人士的就业安置工作可以借鉴国际上一些开展较早国家的经验。
首先是托养与安置。在欧洲一些发达国家，对不能独立生活的大龄自闭症人士，政府为其安排独立的房间居住，并有专门的指导员进行24小时的陪伴和生活指导。所有的费用均由社会保障体系承担。
其次是庇护性就业。国际上有较长的庇护性就业的历史经验和成功范例。欧洲一些国家在十七八世纪就有庇护工厂，美国在1839年建立了第一个庇护工厂，以保证更多残障人士参加工作。日本30多年前成立的“榉之乡”社会福祉法人机构中，成年自闭症人士在工厂从事自己力所能及的劳动和休闲活动，由辅导人员监护。
第三是开放性就业。让自闭症人士利用自己的能力或一技之长，与普通人一样同工同酬。在加拿大和美国，有些公司根据公司的特点，专门招收一定比例的自闭症员工。
“做好安置与就业工作是对大龄自闭症人士最好的关爱。”专家表示，政府部门需要加大对自闭症人士安置与就业的重视与投入，构建自闭症人士安置就业保障体系，社会组织也需要进一步开展服务模式创新与探索。社会各界共同努力，才能为自闭症人士创造出美好未来。
人大代表建言献策

今年全国两会上，全国人大代表、原吉林省教育厅副厅长孙鹤娟提交了《关于健全自闭症儿童少年终身保障体系的建议》的议案，建议加大对自闭症儿童终身保障的投入。

孙鹤娟说，希望对自闭症群体建立一个终生服务体系，从出生到终老，针对各个阶段的不同需求都要有关怀。
孙鹤娟建议，每个社区都有一个自闭症人群的交流指导、康复训练的中心，这个终身康复体系建在社区，既减轻家庭负担，又能方便父母照看孩子。
孙鹤娟建议，把自闭症患者的康复训练费用纳入医保，统筹解决，不分人群，不分年龄段。对自闭症患者人群的就业，应该有专门的机制给予特殊扶持，对能力较强的自闭症患者，甚至可以给予一定的创业基金扶持。
很多大龄自闭症母亲都表示，希望国家能成立一个基金，她们攒钱交给基金，“房子抵给国家也行”。等她们老了、无法照顾孩子了，由国家把孩子们照顾终老。或者是成立既接收老人也接收孩子的养老机构，这样等他们老了，可以带着孩子一起住进去。

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