雷晓晨自闭症人群，需要的不是你的同情-浪言浪行

雷晓晨
编前语：四月不是你的谎言，四月是国际自闭症认识月。自闭症是一种常见的发展障碍，自闭症个体可能表现出智力，语言，社交，行为控制等多方面的困难。即便开始研究这个群体，我对他们的认识也是肤浅的。自己也曾自嘲小时候有自闭症，现在想来，真是幼稚。了解自闭症的人，是不会有这样的想法的；这样的自嘲，多半出于对这个群体的认同和了解。上周参加了一次活动，让我对这个群体有了更多地了解，趁着自己的感情还在，写下来，分享一下。
说到自闭症，我最先想到的，总是《雨人》里面的达斯汀霍夫曼的角色：很难相处，但是在心算上有着超人天赋。心里某个角落，总默默觉得自闭症并不是什么坏事：不过是不太能融入社会但在某方面天赋异禀的特殊人群。曾经一度，我也爱开玩笑说，小时候也有自闭症。
自从开始新工作，慢慢接触到自闭症人群，研究自闭症儿童的认知障碍，包括对语言的知觉，对面孔的识别，数学计算等能力的发展。这才认识到，以前的想法有多肤浅：这些孩子和个体，其实在多个认知能力上存在发展缺陷。这些问题，不仅让他们在学业和社交生活中，面临各种困难和挑战，甚至让他们无法独立生活，从而也给家庭带来巨大的负担。有了这些认识，我不免刻意用一种同情的眼神，去关注他们，满足他们。毕竟他们的经历和生活，看起来很难。
上周六，为了帮助实验室招募研究志愿者，我报名参加了一项为自闭症人群组织的活动，叫做Dance-A-Thon，舞蹈马拉松，共计三个小时时间。
随着人群陆陆续续的涌入体育馆，我的紧张情绪高度膨胀：周围的自闭症个体，有小孩，有大人，跟我接触过的研究志愿者很不同。高高瘦瘦的男生，肩膀的骨骼却变了形，像箭头一样垮下来；矮矮胖胖的女生，皮肤很白，一副厚瓶底的眼镜背后，是无法聚焦的双眼；一位年过花甲的女士，杵着拐杖，头不自然的偏向一边，嘴微微扬起，露出诡异的笑容。怒目圆瞪的亚裔男孩，漫长奔跑尖叫的长发女孩，带着耳机四处打量他人的壮硕男孩……不礼貌的说，这犹如《美恐故事：怪胎秀》的现实版。他们的形象，远超过书本、论文、以及实验的描述。
现实，更加残酷。原来，我依然不了解真实的他们。
带着这样的情绪，我完全没法投入到活动中。同事奇怪的看着我说：“我觉得你很喜欢跳舞啊！来，一起动起来啊！”我露出尴尬的微笑，推诿说：“还没来状态吧。”只有我心里明白，那种压抑不住的焦虑。我试图跟身边的人微笑，释出好意。有的对我报以微笑，有的用眼睛上下打量我，然后忽视。我感受不到自己的存在，在这里，我发现自己才是“异类”：四肢健全，却僵硬地扭动着；五官端正，脸上却是比哭还难看的笑容；还有从心底，像毒素一般散开的忧虑和不自在。
My mama told me when I was young
We are all born superstars
She rolled my hair and put my lipstick on
In the glass ofher boudoir
“There’s nothing wrong with loving who you are”
She said, “’Cause he made you perfect, babe
So hold your head up girl and you’ll go far,
Listen to me when I say”
I’m beautiful in my way
‘Cause God makes no mistakes
I’m on the right track, baby I was born this way
熟悉的旋律和节奏响起，视线里一个男生转过身，T恤上印着三个单词：
“Respect，Accept，Include”：尊重，接受，包纳。
我的眼睛突然一酸，“Born this Way”。我们不都是这样吗，以一种特有的形态，出生在这个世界上？我周围的自闭症个体，也跟我，跟每个所谓的“正常人”一样，以一种特有的形态，被创造，再出生到这个世界上。跟大多数人相比，他们在身体，智力，情绪，社交，这些常人具备的能力上有着巨大的缺陷。但在他们的世界里，我，我们，也不过是偏离他们这个群体“常模”的人。尊重，接受，包纳，这三个词，不仅是他们向我们传达的期望，也是他们对自己的要求：希望我们能这样对待他们，也要求自己能同样对待我们。这才是对等。
这三个词里，没有“同情”。
同情，建立在不对等的基础上。同情带来的，也不一定是“尊重，接受，包纳”。同情（compassion），是我们对其他人的遭遇，感同身受，对于他人的遭遇产生责任感，而出现帮助他人的想法。然而这种想法，暗含着一种“我能帮助他人”，“我比对方更有能力”的假设基础。这就是一种不平等。它颇具伤害，尤其是在你并未了解对方，以及对方的需求的前提之下。同情，让你欣喜，让你忽略了真正需要去做的事情。在同情自闭症群体前，我们有认真了解过他们吗？有考虑过他们真正的需求吗？从我们自己的角度去设想，去同情，去施以援手，而并没有去理解对方的需求，这种单方面的同情，不就成了为了展示自己的能力，标榜道德优越感的自我满足吗？就比歧视（discrimination），不是只有贬低，践踏和隔离才是歧视，不考虑对方需求，而过分的优待和补偿，同样是一种歧视。
“自我满足”式的同情和帮助，实质上是变相的蔑视，拒绝，隔离。
身穿金色亮片连衣裙的小女孩，一直以自己的双手为中心旋转，完全没有在意音乐节奏，不停用手指计算着自己转圈的数量；打扮成啦啦队的几个女生，在舞台中央放肆地手舞足蹈，有着显而易见得不协调。带着耳机到处乱走的男孩，抱着气球走过来，让我陪他玩相互传球。我们都玩得很烂，球在我这边，我就跑去捡球，球落到他那边，他就去捡球。我不需要额外的帮助他，也不需要取悦他，就这样，好像和童年的玩伴在放学后，打发着无聊时间。他拉着我的手，问我看过《冰雪奇缘（Frozen）》吗？我说没有。他笑笑，又拉起另一个人的手，问同样的问题。我笑笑，开始随着音乐，尽情地摆动。
三个小时，很快就过去了。那个男孩临走之前，跟我挥手道别。脸上，还是憨憨的笑容。
尊重，接受和包纳自闭症群体，不是从同情开始，而是了解。

自闭症小知识：
1. 自闭症是一种发展障碍，主要表现为社交互动的障碍，语言和非语言交流的问题，以及特定的重复行为和局限在某种事物的关注和兴趣1。
2. 据美国疾病控制中心2014年报告，自闭症患病率约在1.4%（1/68）左右2。而且性别比例差别悬殊，男性比例高达2.4%，而女性比例仅为0.5%。有研究指出，女孩在重复性行为和局限性的兴趣，社交能力等方面的症状比男孩轻，所以女孩自闭症障碍不容易被发现3。
3. 自闭症个体差异很大，我们通常会用高能力（high-functioning）和低能力（low-functioning）来分类。然而，在诊断手册里，并没有这两种分类4。高能力和低能力的自闭症差别很多，包括了语言表达的完整性，对社交场景的理解力，智力和学业成绩的表现，以及自理能力。
4. 自闭症个体可能在某方面具有特长，但并非每个个体都有。根据一项研究表明，大概只有少部分自闭症个体，具有计算，艺术等方面的特长5。
5. 有的自闭症个体确实具有计算能力上的天赋，但是具有天赋的个体比例很小（4%），甚至比正常人群中的比例更小（11%）；相比之下，更多的自闭症个体存在数学能力上的缺陷（22%）6。研究发现，计算能力突出的自闭症孩子可能随着年龄增长，这方面的优势也会退化7。
6. 自闭症的症状在2-3岁就表现明显，最早可以在1岁半就得到诊断1。有研究表明，6-18个月婴幼儿对人物面孔的观察模式，可以一定程度上预测自闭症8。
7. 自闭症现在还无法治疗，一旦确诊，基本会持续终身。但也有部分个体，减轻了自闭症症状，跟正常人基本无差异9。
参考文献
1.
2.
3. Mandy, W., Chilvers, R.,Chowdhury, U., Salter, G., Seigal, A., & Skuse, D. (2012). Sex differencesin autism spectrum disorder: evidence from a large sample of children andadolescents.Journal of autism and developmental disorders,42(7),1304-1313.
4.
5.Hu, V. W., & Steinberg,M. E. (2009). Novel clustering of items from the Autism Diagnostic Interview‐Revisedto define phenotypes within autism spectrum disorders.Autism Research,2(2),67-77.
6.Oswald, T. M., Beck, J. S.,Iosif, A. M., McCauley, J. B., Gilhooly, L. J., Matter, J. C., & Solomon,M. (2015). Clinical and Cognitive Characteristics Associated with MathematicsProblem Solving in Adolescents with Autism Spectrum Disorder.AutismResearch.
7.Wei, X., Christiano, E. R.,Yu, J. W., Wagner, M., & Spiker, D. (2015). Reading and math achievementprofiles and longitudinal growth trajectories of children with an autismspectrum disorder.Autism,19(2), 200-210.
8.Jones, W., & Klin, A.(2013). Attention to eyes is present but in decline in 2-6-month-old infantslater diagnosed with autism.Nature,504(7480),427-431.
9.Fein, D., Barton, M., Eigsti, I. M., Kelley, E., Naigles, L., Schultz, R. T.,... & Troyb, E. (2013). Optimal outcome in individuals with a history ofautism.Journal of child psychology and psychiatry,54(2),195-205.

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