雷晓晨

李嘉欣儿子照片为几百个自闭症孩子,她花大半生积蓄,破旧出租房变音乐教室-益美传媒

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这是一次非常暖心的大改造
它不是属于某一个人的家
而是千万个星星的孩子的聚集地
彩虹妈妈和很多自闭症孩子的父母
为了让孩子更好的得到干预教育
租下一套狭小闭塞略带危险的房子
作为分享经验的平台
它最终被改造成超级温暖炫酷的家
拥有了多功能厅泸县五中,音乐教室等
歌手在设计师带领下参观完“这个家”
非常感动
专门为孩子们和自闭症家长
创作了一首歌
《我是星胡中惠,你是光》
文章转自:装个好房子 ID:ihaofangzi

NO.1
平凡生活的可贵
经历过风雨的人更容易体会
健康的身体、幸福的家庭
是用金钱无法衡量的
罗曼罗兰曾说:
世界上只有一种真正的英雄主义
那就是在认清生活真相之后依然热爱生活
张灿红就是这样的人
几十年来她用她的执着
一次次回击着生活的残酷

1990年34岁的张灿红生下儿子
这让她感到万分幸福
儿子嘉伟长得漂亮甚是讨人喜爱
张灿红和先生每天享受着1+1=3的快乐

但美好的日子总是太过短暂
不久后儿子因为行为异常
被诊断为“孤独症中度患者”
一生都要活在与世隔绝的世界里
无法独立生存下去
他们犹如天上的星星
一个人一个世界独自闪烁
因此也被称为“星星的孩子”

命运的巨变让张灿红备受打击
但不肯轻易向命运低头的她依旧笑面生活
面对儿子突发性的大喊大叫和情绪暴动
她耐心安抚并学习如何训练儿子
然后和先生反复排练小品用情景模式做干预
嘉伟6岁的时候终于叫出“爸爸妈妈”
这让夫妻俩瞬间泪崩

这个世上相同命运的人太多
张灿红决定联合其它自闭症家长
用自身的经验来辅导其它孩子
队伍渐渐壮大她也越来越忙

2013年在先生的支持下
张灿红用家中尽一半的积蓄
在自家小区租下一套60㎡的两居室
用来创办“彩虹妈妈工作室”
也就是针对自闭症儿童进行干预教育分享的平台


NO.2
60㎡的小屋接纳过几百个孩子
最小的几岁最大的近40岁
他们在这里上课、参加活动、留宿……

工作室课程是不收费的
很多家长有事的时候会把孩子
交给张灿红这个彩虹妈妈来带
家长们都信任她也默默支持着她

外地家庭不远万里来上海求助彩虹妈妈
就在工作室简单搭个床休息

天台是妈妈们休息和交流的地方
她们可以互相倾诉安慰
用来排解生活的艰辛和世人的不理解

因为工作室课程众多患儿也多
导致里面的空间异常狭小
手工课、音乐课等会同时上
所以这里隔音也非常有问题

对于自闭症孩子来说
水电、厨房里的刀具等都是危险物品
但是这个房子并没有安全措施
只能人工来看管这些孩子

彩虹工作室杂物多
而且收纳空间严重不足
而且因为隔音问题导致很多孩子
在培训期间都会产生情绪的躁动

越来越多的星星的孩子的到来
让这个两室的小屋越来越拥挤
作为活动室、家庭问题调解室
还有万万自闭症家庭的港湾
“彩虹妈妈工作室”急需改造
于是电视家装改造节目神兵一样出现
让这个50㎡的小屋焕发新生


NO.3
改造后的房子区域分明
而且细节处处为孩子们考虑
琴房、音乐舞台、住宿、活动室…
这些如今都完美呈现在这个房子里

▲改造后的部分户型图
妈妈们带着孩子们一起参观新家
进门的一刻就被惊艳到
客厅变得温馨明亮不再闭塞

储物柜能放下孩子们的玩具和工具
遮挡的帘子可以放置孩子们去乱翻东西
在自闭症儿童眼里
看不见的东西一般不会去动
这一点让家长们甚是欣慰
设计师也是为此做足了功课

可以伸拉的便捷沙发
能供家长和孩子们休息

曾经入口处的厨房
也移动到客厅和天井中间
这个位置能有效防止孩子们不断进入
厨房和客厅中间的隔窗
是可以打开的折叠窗户

为了防止孩子们进入厨房
触碰到危险物品
设计师特意安装了指纹锁

卧室被改造成了多功能厅
白天可以作为家长休息
孩子们上音乐课的地方

中间的折叠门完全打开
就可以和其它空间贯穿
形成一个音乐舞台


安装的投影设备
可以让爱唱歌的孩子们唱歌
可以举办演唱会舞会
还可以一起观看影片

晚上的时候客厅的沙发
可以变成一个双人床

然后卧室隔离后
形成两个密闭空间
可以供至少6个人留宿

卫生间亦被打造的很精致
让几百个父母更有家的归属感

曾经的露台经过打造清新美好

放置的绿色桌椅不但能放松心情
也终于让妈妈们有了
可以坐着聊天谈心的地方

露台另一半做了活动室
半开放式的活动室
用了玻璃推拉门
可以让孩子们上课时采光充足

活动室和琴房可以随时贯通
亦可以分割成两个空间

玻璃门处有帘子遮挡
可以根据需求随时调整
这个集住宿、教室、工作室
于一体的温暖住所
终于涅槃重生变得更加温暖动人


NO.4
世界上星星的孩子太多
他们不具备任何社会功能
不能专注听人讲话
不能与人眼神交流
无法理解等待、礼貌等概念
彩虹妈妈用了8年教会嘉伟
过马路、看红绿灯、坐公交车、买票刷卡
90年代的中国对这类疾病经验不足
彩虹妈妈只能采取自救的方式

▲请插画师精心绘制的外墙
5岁时的嘉伟
会将家里东西向窗外乱扔
玻璃瓶、BB机、等等
7岁时的嘉伟
随时都会将家中的床单和毛衣减掉
彩虹妈妈说那个时候
她都是以泪洗面
感觉24小时生活会发生
各种无法预知的事

如今的嘉伟早上会和妈妈买菜
然后听2个小时古典音乐
下午和妈妈玩游戏
晚上进行短距离的散步
这种固定的生活让嘉伟很有安全感
如今他的情况已经好了太多太多

其实比自闭症孩子更苦的是他们的家长
他们害怕自己先一步离世无法照顾孩子
孩子的异常行为让他们受尽白眼
彩虹妈妈工作室成了他们报团取暖的地方
如今几百名自闭症家长登记在册
彩虹妈妈的家庭电话已成了互助会家长热线
这个民间组织的资金
借助社会的力量不断发展
很多志愿者来陪孩子上课
帮助他们和这个世界更好的沟通交流

房子改造期间孩子们和家长去看了演出
妈妈们和孩子进行短暂分离
然后化妆在观众席后方
默默关注着孩子的反应
孩子们一开始有些躁动
经过安抚全都安静观看节目
演出结束他们大多数仍然一眼认出了
经过化妆改造后的妈妈
让这些妈妈们欣慰又欣喜

音乐是影响自闭症孩子的关键
参观完房子后
歌手郑兴琦受设计师麦古一邀请
来到现场为孩子们演奏了
专门为孩子们和自闭症家长打造的歌曲
《我是星朱炜强,你是光》

星星的孩子和各自的家长兴奋聆听
他们不善交流的眼中竟然闪动着光芒
也许世人的命数各有各的波折
但在残酷的现实中直面惨淡的生活
真的会让人生变得充满希望

《你是星 我是光 》
作词:郑兴琦、安栋、朱智昊
作曲:甘世佳、苏世雄
演唱:郑兴琦
你是我夜空里的星光
把我世界照亮
你用彩虹建起桥梁
让我不再流浪
隐藏在沉默背后的话
太多想对你讲
我会快乐 偶尔也会忧伤
和你们都一样
你存在 你陪伴 点亮星光
黑夜不再漫长
你微笑 你忧伤 放我在你心上
孤岛有了希望
你坚定你期望 永远等待光芒
我是星 你是光
案例来源:东方卫视《美好生活家》
文字由装个好房子编辑

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